niedziela, 28 grudnia 2014

WESOŁYCH ŚWIĄT :)

Kochani, jesteśmy nadal w Genui, czekamy na badania kontrolne, a później utęskniony powrót... 
Rodzina jest w komplecie, Tatuś dojechał i to najważniejsze 
Ale fakt, że spędzamy Święta, tutaj, zawdzięczamy Wam  bez Was by się nie udało... dzięki Waszej pomocy Wiktorek dostał szansę na zastosowanie terapii, która mamy nadzieje, sprawi, że każde następne święta spędzimy w domowym zaciszu  
To Wy nas wspieracie w tych najtrudniejszych chwilach, trzymacie zaciśnięte kciuki, jesteście z nami myślami i sercem,a także polecacie Wiktorka w swojej modlitwie... 
Jeszcze raz dziękujemy i wirtualnie dzielimy się z każdym z Was wigilijnym opłatkiem, ślemy najlepsze życzenia...

Zdrowych, wesołych i pogodnych
Świąt Bożego Narodzenia.
Niech będą one okazją do zadumy,
ale i radości z rodzinnego spotkania.
Niech przyniosą wytchnienie od
codziennych zmagań i trosk.
Oby magia Bożego Narodzenia
przetrwała w nas jak najdłużej!

Życzy Wiktorek z rodziną.




18 GRUDNIA

Wiktorek dziś oficjalnie zakończył przyjmowanie ostatnich przeciwciał !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
                   

Wyszliśmy do domu w poniedziałek z przenośną pompą z przeciwciałami. Pompe dostaliśmy już w sobotę na oddziale, ale chcieliśmy zobaczyć jak Wiktorek zareaguje, a po drugie mój Strażak musi uważać na braciszka, który zazwyczaj nie szczędzi mu "kuksańców" :)
Matczyna intuicja, po raz kolejny nie zawiodła, bo Wiktor "rozwód" ze stacjonarna pompa, a raczej z lekami dożylnymi przeszedł dość drastycznie, bolały go całą noc nóżki, wymiotował rano, a później doszła do tego gorączka.... Doszedł do siebie pod wieczór w niedziele, więc przystanęliśmy na propozycje Pani dr o wyjściu do domu w poniedziałek 

Gorszy weekend wynagrodził jednak przyjazd Tatusia, który przywiózł nam wiele smakołyków z Polski, a zwłaszcza potrawy i ciasta na Wigilię, którą spędzimy w Genui, serdecznie dziękujemy wszystkim zaangażowanym w szykowanie wałówki dla nas  zwłaszcza OlaDariaMaroKlaudiaAnna,Marcin i Karolina, p.Gosia, p.Tereska no i niezastąpiona Babcia Stanisława   

Pompa w domku nie sprawiała żadnych problemów, poza pilnowaniem jej przed małym Łobuzem  Wiktorowi apetyt w miarę dopisywał, chodziliśmy na spacerki, udało nam się nawet wybrać na mini przedstawienie w szpitalu z A.B.E.O. Gdzie furorę zrobił Kubuś zamiast magika 

Dziś w super nastrojach oddaliśmy rano pompę i umówiliśmy się wstępnie na badania kontrolne, które będą przypadały na połowę stycznia... a później już tylko oczekiwanie na wyniki i powrót do DOMU 
Dziś moje chłopaki przeszli ostre cięcie, dodam zdjęcie z nową fryzurą w wannie z niespodzianką 
Od jutra zaczynamy przyjmować Aizoskin, ale to już "pikuś" 

Dziękujemy za to, że jesteście z nami  dziękujemy za wsparcie, kciukasy, modlitwę, będziemy jeszcze na nie liczyć w styczniu podczas badań kontrolnych, które mam nadzieje, będą naszym miłym uwieńczeniem ostatniego półrocza i całych 4 lat 

Pozdrawiamy Was serdecznie
Rodzina w komplecie 



























8 GRUDNIA

Długo nas tu nie było....tzn o nas... a raczej o Wiktorku 
Podsumowując wcześniejszy 4 cykl, zderzenie z Clostridium,gdzie po włączeniu antybiotyku Wiktorek doszedł do siebie po 2 dobach, a przeciwciała po 16 godz. zostały przywrócone:) reszta cyklu o ile pamiętam przeszła dość dobrze. Później 2 tygodnie Aizoskinu do łykania, a w międzyczasie coponiedziałkowa wizyta na Day Hospital, gdzie jak tradycja karzę mieliśmy problemy z kateterem....

Mama w domu... próbowała Wiktorka trochę "podtuczyć", kombinowała różne frykasy, a Wiktor i tak większości nie jadł.... Trudno, bardziej "zmuszać" Go już nie mogłam... Na szczęście później przyjechał dziadek, który nie bierze na długie spacery wózka, ciągnie wnusia na stadion, gdzie ćwiczą skoki w dal i biegają po trybunach, więc Wiktor siłą rzeczy musiał trochę się przyłożyć i do wysiłku i do jedzenia. Efekty dziadka oceniam na 600 gram do przodu  zdjęcia ze stadionu może dodam,a Wam może uda się dojrzeć Wiktorka, bo zdjęcie robione z dachu domu.

1 Grudnia rozpoczęliśmy 5 ostatni cykl terapii!!!!!!!!!!
Standardowo od interleukiny, po której pierwszego dnia wystąpiły wymioty , a 4 i 5dnia wysoka temperatura. Poza tym "norma" (co dla różnych ludzi, różnie znaczy...).

6 Grudnia, Mikołajki -zostaliśmy zaproszeni do polskiej restauracji "Kowalski" w Genovie na spotkanie w malutkim gronie polskich dzieci. Wiktorek dostał upominek. Mama się ucieszyła, bo oczywiście nic nie przygotowała dla dzieci do butów. Nie dlatego, że jej się nie chce... Mamy w planach rodzinnych nadrobić wszystkie imprezki po powrocie do Polski, za którą strasznie nam się tęskni...

Wracając do tematu terapii, zaczęliśmy dziś rano. Wstawiliśmy się pieszo na oddział, na 8.30 i musieliśmy czekać za uprzątnięciem pokoju dla nas, Wiktorkowi to jednak nie przeszkadzało, nawet to, że mama go przebrała w ubranko ochronne  mógł choć chwile pojeździć bez "kabli" na ulubionym traktorze  a później, również standardowo... morfina, interleukina, GD2 i pół dnia spania, Synuś budzi się tylko na siusiu, a mama to wykorzystuje na podanie tabletek....
Byle do soboty, bo przyjeżdża do nas Tatuś, tak długo wyczekiwany  

Dziękujemy serdecznie Wszystkim za wsparcie, za wszystkie słowa otuchy, miłe komentarze, trzymanie kciuków, modlitwę.... Kochani, nie wiedząc dlaczego, ale to w Was mam większe oparcie niż w niektórych osobach z bliskiego mi otoczenia, które nie wiedząc dlaczego chyba myślą, że jak się nie mówi o chorobie to ona przestaje istnieć, albo łatwiej jest milczeć jak się nie wie, co napisać bliskim w trudnej sytuacji, albo tak im po prostu wygodniej.... Nieważne... Dziękuje Wam za wszystko i nadal proszę o trzymanie kciuków za pomyślne zakończenie ostatniego cyklu terapii i jeszcze lepsze wyniki badań kontrolnych, po których zobaczymy jak się nasze losy potoczą i kiedy wrócimy do kraju.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkich






















8 LISTOPAD

Jestem na fb... śledzę poczynania naszej Pauli... ( i tak jesteś Naszym Ocaleniem  ) innch dzieci (za Wszystkich trzymamy kciuki z Wiktorkiem)... znajomych (miło Was zobaczyć, przynajmniej tu...). Ale tak ciężko przychodzi mi napisanie co u nas 

Cykl z przeciwciałami rozpoczęliśmy w poniedziałek i to dość optymistycznie, bo udało nam się ujarzmić dzięki morfinie biegunkę... Wiktora jak zazwyczaj nic nie bolało, na nic się nie skarżył...
Ale wszystko zaczęło się od kiedy zaczęli zmniejszać dawkę morfiny... Wiktor miał syndrom "narkomana"... był bardzo rozdrażniony, nie szło się z nim dogadać, spadek apetytu. A w czwartek wieczorem zaczęła się jazda bez trzymanki (jak dla nas). Ruszyło się rozwolnienie, które było "wyciszone morfiną", do tego płacz z tęsknoty za domem, Tatusiem, ruskiem i chęcią kupienia z Dziadkiem obiecanego strażaka... Cały czas było mu "przykro", lament nie do opanowania. Do tego gorączka, ból brzuszka i nóg.... Wcześniej Wiktorkowi się to nie zdarzało, choć słyszeliśmy, że to częste podczas terapii. Do tego problem z naszym nowym pikiem (kateterem), założony w takim miejscu, że przy zgięciu ręką od razu pompy alarmowały, a więc doszły do tego nieprzespane noce...
Dziś stan Wiktorka się trochę poprawił, ale napływ złych informacji sięgnął zenitu, ponieważ o godzinie 15 przyszła pani dr i oświadczyła, że mamy bakterie, wprowadzają nam izolację kontaktową, antybiotyk i co najgorsze- WSTRZYMUJĄ antyGD2 wstępnie na 24h a jutro się okaże, co dalej...

Jest mi strasznie ciężko, bo każdy mówił, że pierwszy cykl jest najgorszy, jeśli chodzi o takie objawy... U nas było inaczej, zaskakująco dobrze, jeszcze w czwartek pewna osoba go pochwaliła, że znosi to najlepiej ze wszystkich dzieci NBL, a teraz... Jest ciężko, bo się nie nastawiałam, że to właśnie w czwartym cyklu może być gorzej...Nie spodziewałam się również izolacji tym bardziej, że Kubusia widziałam tylko przelotem 4 razy... i nie byłam na świeżym powietrzu od paru dni, a to, tutaj, "specjalne" nie sprzyja dłuższym pobytom... niewyspanie i ból głowy staja się być nie do ogarnięcia... byle tylko lepiej i byle do czwartku...
Dziękujemy wszystkim za wsparcie i prosimy o trzymanie kciuków, aby Wiktorek przeszedł resztę cyklu tak jak udawało mu się to we wcześniejszych cyklach...

3 LISTOPAD

Wiktorek dziś rozpoczął 4 cykl przeciwciał. W tamtym tygodniu podczas interleukiny mieliśmy 2 bardzo wysokie gorączki... a od piątku walczyliśmy z biegunką, ale dziś na szczęście wszystko unormowało się przez morfinę.

Jak zwykle, standardowo, przyszliśmy na oddział, zameldowaliśmy się w naszej "camerze", pobranie krwi, bez igły, bo z nowego kateteru (który zaczął działać  ) jakiś plus... później podłączenie leków. Sala giochi z Maestra i standardowo po interleukinie (niewysoka) gorączka, a po morfinie pół dnia spania, od 14.00 do 21.30... Poza tym Wiktor jest w dobrej formie apetyt jeszcze dopisuje i oby tak zostało  


Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.




URLOP TACIERZYŃSKI

Tatuś przyjechał w październiku na urlopik i przywiózł dla nas Kubusia :) rodzinka w komplecie, na szczęście spędziliśmy miłe chwile poza murami szpitala....



















25 października



Wiktorek wyszedł w poniedziałek ze szpitala, dostaje codziennie 3 dawki antybiotyku doustnie. Jutro wieczorem idziemy na oddział onkologiczny na dwie doby, aby założyli mu nowe wejście centralne. I miejmy nadzieje, że zaczniemy również (już z tygodniowym opóźnieniem) 4 cykl terapii czyli w poniedziałek, po założeniu kateteru dostaniemy interleukinę domięśniową.

Antybiotyk nie sprawia Wiktorkowi problemu, tym bardziej, że podawał go Tatuś… Dziś po południu niestety musiał nas zostawić  przez pobyt na oddziale zakaźnym dwa tygodnie zleciały nam w mgnieniu oka… Na szczęście od poniedziałku nadrobiliśmy trochę straconego czasu  Wiktor miał dużo frajdy, odwiedzaliśmy place zabaw i autka. Kubuś był dobrym kompanem do zabaw  a dziś rano przed wyjazdem Tatusia zademonstrował nam swój pierwszy spacerek na własnych nóżkach, to było dla nas bardzo ważne, że udało nam się uchwycić ten moment, kiedy byliśmy razem z mężem  bo cała rodzinka zobaczy się dopiero na Święta Bożonarodzeniowe… Po wyjeździe Taty, chłopaki zaczęli ćwiczyć chodzenie razem, Kuba stale próbuje, a Wiktor go śledzi i dzielnie pomaga Gdyby nie pobyt Wiktora w poniedziałek na oddziale, świętowalibyśmy pierwsze urodzinki Kubusia w mieszkaniu… a tak musimy je przenieść na powrót, więc chłopcy będą nadrabiać swoje jubileusze w domu ( ale tym prawdziwym, za którym bardzo tęsknimy… ). Jedynym pocieszeniem, jest przyjazd kolejnej Babci, która odwróci Wiktorka uwagę od gorszych dni w szpitalu.

Kochani, prosimy o trzymanie kciuków, aby zabieg operacyjny odbył się bez powikłań, żebyśmy w końcu ruszyli do przodu no i oczywiście aby nas te „miłe” niespodzianki w końcu zaczęły omijać…

Poniżej ostatnie zdjęcia z portem, którego już nie mamy, a jedyny plus tego wszystkiego to, to, że w Polsce nie będziemy się musieli płukać co 4-6 tygodni ... a tym samym będziemy rzadziej w poradni  
Za parę minut, jak Wiktor wyjdzie w końcu z kąpieli, wybierzemy razem więcej zdjęć i pokażemy Wam tylko te miłe chwile, jakie nas spotkały w ostatnim czasie 

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.




















piątek, 17 października 2014

Wieści z 3 cyklu...

Tyle się wydarzyło w naszym życiu od ostatniego postu… Od czego tu zacząć…
3 cykl. 15 września rozpoczęliśmy przyjmować interleukinę. Po podaniu pierwszych 5 zastrzyków pojawiały się 3 razy nieznaczne podwyższenia temperatury. Weekend wolny, spakowaliśmy się do szpitala, a mając bardzo blisko na oddział pomaszerowaliśmy w poniedziałek razem z Wiktorkiem, każdy ciągnąc swoja torbę na kółkach. Rozpakowaliśmy się, przyszedł czas na wbicie igły, gdzie ciężko to znieśliśmy ( mówię również o sobie, bo, pomimo, że minęło 3 lata 4 miesiące i 1 dzień od pierwszego wenflonu to cały czas oboje mamy przy tej czynności traumę!!! ). Później było standardowo, pobranie 11 probówek krwi, założenie emli, wstrzyknięcie interleukiny, podłączenie morfiny oraz przeciwciał… Miłym akcentem tego dnia była obecność „Maestry”, czyli przedszkolanki, od września wróciła po wakacjach… Wiktor Ją uwielbia, mimo bariery językowej
Teoretycznie cykl mijał jak zazwyczaj zgodnie z planem, można by napisać, że za dobrze…. Mam wrażenie, że dlatego, iż Wiktor nie odczuwa znacznych efektów ubocznych terapii, mało tego- jest w świetnej formie, to jak przystało na nasze życie „pod górkę” nie ominęły nas problemy techniczne. Wspominając wtajemniczonym, że sama też miałam własne problemy, co jeszcze bardziej podcinało skrzydła, i odbierało siłę do dalszej walki…
Kontynuując, że było za dobrze… do ostatniej doby! W nocy 1 października mieliśmy problem z pompą, cały czas dawała znać, że coś jest nie tak, za 4 alarmem pielęgniarka postanowiła solą fizjologiczną przepłukać „wężyk”, napotkała opór w porcie! Wezwała wsparcie, no i się zaczęło… Stwierdziły, że jest zakrzep i postanowiły rozpuścić go lekami ( 2 ampułki Heparyny i 1 Urokinazy), które baaaaardzo ciężko się wstrzykiwały. Po odczekaniu chwili, nadal nie udawało się odciągnąć krwi, wiec zapadła decyzja o wymianie igły. Pielęgniarka chciała odkleić plaster, a igła sama wysunęła się ze SKÓRY. Jak się okazało igła nie była w porcie, ale nie była też poza ciałem. Więc port dookoła został „otoczony” substancjami przeciwzakrzepowymi!!! Miejsce było nabrzmiałe od wtłoczonych leków, ale na ostatnie 12 godzin terapii udało się wbić nową igłę i uruchomić dalej podaż przeciwciał, na czym nam wtedy najbardziej zależało…
Następnego dnia (tj.czwartek 02.10) planowo wyszliśmy do domu… Wiktor się popłakał, że on nie idzie do domu, on chce ZOSTAC W SZPITALU, przeżyłam szok, ale go udobruchałam i jakoś zabrałam do „DOMU”. Po czym po południu o godz.17 Wiktor pierwszy raz zagorączkował, co nam się nigdy podczas terapii nie zdarzało ( jedynie przy interleukinie). Pomyślałam, że to efekt wstrzykniętych substancji pod skórę… Nie myliłam się… Wiktor zagorączkował drugi raz przed samą kąpielą, podałam lek i zdjęłam koszulkę do mycia. Zobaczyłam, że miejsce dookoła portu jest zaczerwienione, zrobiłam zimny okład i liczyłam, że na tym się skończy… Następnego dnia rano, port wyglądał nienagannie, aż do południa… ok.12 znów się zaczerwienił, zadzwoniłam po naszą zaprzyjaźnioną tłumaczkę o pomoc w wizycie w Day Hospital. Tam zostaliśmy przyjęci dość „agresywnie” (stwierdzenie Pani dr po weekendzie), że czemu nie zadzwoniliśmy przed przyjściem, że nie mają dla nas czasu, czemu na oddział nie dzwoniliśmy, chcieli nas odesłać tam, gdzie pojawił się problem. Ale nikt wcześniej też nas nie poinstruował jak mamy się zachować w nieplanowanych sytuacjach…. Dostałam zlecenie kontaktu przy następnej gorączce, która na szczęście nie nastąpiła. W poniedziałek planowa wizyta w Day Hospital, wszyscy uśmiechnięci jakby nas w piątek w ogóle tam nie było… wizyta przebiegła jak zwykle, igła, pobranie krwi, rozmowa z lekarzem. Kolejna wizyta kontrolna za tydzień (teoretycznie!!!)
Następnego dnia zadzwonili do mnie, że Wiktor ma bakterie we krwi i są zmuszeni przeprowadzić antybiotykoterapię. Powiedzieli, że mamy się wstawić na godzinę 15.00. Odłożyłam telefon i najzwyczajniej w świecie popłakałam się z bezsilności… W sobotę miał przyjechać do Wiktorka długo wyczekiwany Tatuś z Braciszkiem, a nie było wiadomo jak się nasze losy potoczą…
Wstawiliśmy się na 15.00 i tam nie zrobili nic, kazali nam jedynie czekać… do 16.30 żeby przenieść nas na oddział stacjonarny- zakaźny, który jest jak więzienie!!! Tak jak i Wiktor polubiłam nasz włoski oddział onkologiczny, z dostępem do kuchni, Sali Giochi (sala zabaw) i z mnóstwem nowych znajomych z innych krajów, gdzie można było mieć jakąkolwiek odskocznie od terapii… tak na zakaźnym chciałam uciekać z krzykiem!!! Nie mieliśmy dostępu nawet do mikrofalówki, a Wiktor nie je szpitalnego jedzenia, zawsze mu gotowałam na oddziale. Mało tego pielęgniarki z DH nie założyły nam igły, a „te” z zakaźnego tego nie potrafiły… myślałam, że oszaleje jak widziałam Wiktora cierpienie przy pierwszej igle, która oczywiście się nie sprawdziła! Po moich instrukcjach ( w beznadziejnym angielskim) udało się założyć drugą poprawnie, bynajmniej na tyle, żeby działała. Młody lekarz przyszedł i oznajmił, że bakteria jest „dość” dobra, że raczej powinniśmy w czwartek wyjść na doustnym antybiotyku, jeśli Wiktor oczywiście będzie się dobrze czuł. Następnego dnia, przyszło 3 lekarzy i oznajmili mi, że na pewno nie wyjdziemy do poniedziałku. Powiedzieli, ze ewentualnie od poniedziałku na doustny. Jakoś przebrnęliśmy w sobotę powitanie naszych gości z Polski, Wiktorek widział tylko Tatusia, bo Kubuś nie miał wstępu na oddział zakaźny. W niedziele, podobno był ujemny posiew. Więc liczyliśmy na wyjście. W poniedziałek stwierdzili, że antybiotyk słabo działa i musimy przejść na inny, ale do tego była potrzebna moja pisemna zgoda. Podpisałam bez zawahania. Jeśli będzie dobrze od wtorku, może środy wyjście do domu na antybiotyku. Niestety następnego dnia rano pielęgniarki przyszły wymienić igłę. Wbiły jedną, drugą, trzecią… Stwierdziły, że się nie da. Wysłali nas na EKG, ECHO serca, RTG klatki piersiowej. Po tych badaniach z niecierpliwością czekałam na przyjście lekarza. Z oddziału zakaźnego pan dr nie chciał ze mną rozmawiać, bo przyzwyczaił się, że akurat każdego dnia trafiał u nas tłumaczki albo wolontariuszki w odwiedzinach, które mieszkają we Włoszech. Na szczęście przyszedł do nas z Onkologii nasz, niezastąpiony dr Garaventa, wszystko mi wyjaśnił. Oczywiście nie miał dobrych wieści…
Bakteria wcale nie była taka „fajna” jak mówili na początku dodatkowo na badaniach wyszło, że wokół portu nadal jest stan zapalny, i że chcą kontynuować antybiotykoterapię, ale muszą USUNĄĆ PORT. Terapia przeciwciałami, zostanie przesunięta o tydzień, ponieważ muszą skończyć podawanie leku, następnie założyć kateter na przedramię (tak jak mieli w zwyczaju u innych dzieci), no i pan dr chciał, żeby Wiktor miał chwile czasu na odpoczynek od murów szpitalnych przed następnym cyklem.
Po rozmowie, poprosiły mnie pielęgniarki, żeby Wiktor poszedł ze mną do zabiegowego w celu założenia wenflonu… Pierwsza żyła, wydawałoby się idealna, w końcu pękła przez nieumiejętność pielęgniarki, następna ręka… Kochani nie potrafię tego ubrać w żadne słowa, ale uwierzcie mi na tyle igieł, które musieliśmy przeżyć przez te 1219 dni, to był NAJGORZEJ założony wenflon, jaki widziałam, tzn. sprawił Wiktorowi najwięcej bólu, myślałam, że będzie miał „positowaną” nie tylko żyłę, ale i całą rękę od wkłucia w JEDNYM miejscu!!! Jak ja tęsknię za ciocią Jolą i Pauliną, nawet za Krysią.
Wczoraj (15.10) Wiktor został zabrany na blok operacyjny, gdzie czatowaliśmy na Niego z Kubusiem w wózku, później dołączył do nas Tatuś, bo Wiktorka uśpili i zabrali na salę… Zabieg trwał dość długo w porównaniu do pierwszego portu, który usuwali nam w Polsce. Ale patrząc po czasie, jaki był w ciele Wiktorka na pewno był bardziej przyrośnięty do mięśni niż poprzedni. Po zabiegu jedyny plus był taki, że bracia w końcu się zobaczyli Odprowadziliśmy Wiktorka, aż do windy przy zakaźnym, gdzie Kubuś nie miał dalej wstępu.
Dziś Wiktorek połknął ostatnie w 3 cyklu tabletki Aizoskinu. Mało tego, udało nam się go zabrać na spacer na teren szpitala, zjedliśmy razem obiad na ławeczce i razem chłopcy mogli, choć trochę się pobawić  Ogólnie poza tymi sytuacjami, które opisałam, Wiktor czuje się rewelacyjnie, ma dużo energii na zabawę, tym bardziej, że tata przywiózł lego od wujostwa Tomka i Magdy, wuja Marka i od cioci Pauliny. Jeszcze raz za nie dziękujemy, wywołały wiele uśmiechu na buzi Wiktorka i przegnały nudę z tego „więzienia” 
Wiem, że wyszedł poemat…. Ale tak długo do Was nie pisałam, a chciałam po troszku wspomnieć, co Wiktorek musiał przejść w ostatnim czasie. O dalszych planach już dziś nie piszę, postaram się być bardziej z wami na bieżąco, sama do końca nie wiem czy będzie tak jak mówią, bo jak zauważyliście nic nie można zaplanować…
Przesyłamy wszystkim pozdrowienia, i dziękujemy za wsparcie w każdej postaci Prosimy trzymać kciuki o jak najmniej podobnych sytuacji 
Zdjęcia dodam jak znajdziemy więcej czasu, sam post zbyt wiele go dziś pochłonął 

poniedziałek, 15 września 2014

Kochani, na wstępie chciałabym przeprosić za tak długie milczenie… wiele się u nas działo… a żeby usiąść i podsumować ostatnie wydarzenia, to nie lada wyzwanie dla mnie, więc czekałam na wenę :)

Drugi cykl zakończyliśmy w czwartek- zostały połknięte ostatnie tabletki Aizoskinu.
Całość 2 cyklu przebiegła dość pozytywnie z małymi perypetiami oczywiście, bo nigdy nie może być za dobrze…. 


Wiktorkowi przez niedopatrzenie pielęgniarki ( nie mamy urazy, bo to tylko ludzie, a nie zaprogramowane maszyny ; ) odkręcił się koreczek od portu, GD2 uciekały więc w opatrunki, a krew cofnęła się do wężyka … Chciałam wykąpać Wiktorka i zobaczyłam, to w ostatniej chwili, bo mógł się wykrwawić… uniknęliśmy jednego, ale nie obyło się bez drugiego- skrzepu w porcie!!! i co teraz? Panika! Co zrobią? czy usuną port? czy wstrzymają przeciwciała? Od razu telefon zaufania do cioci Jolci :*  za co dziękuję… dała mi otuchę na odległość z Poznania i czekała ze mną co dalej…. Po 3 próbach wbicia igły i wstrzyknięcia heparyny, przysłali chirurga, któremu udało się wstrzyknąć trochę leku. Godzina czekania na efekty, stawała się być wiecznością dochodziła 1 w nocy kiedy przyszło nam sprawdzić czy cokolwiek zdziałaliśmy, krew się nadal nie odciągała!!! ale można było podawać leki, więc po 3godzinnej przerwie wznowiono podaż GD2 :) jakiś plus… całą noc nie spałam, bo skrzep poruszał się w porcie i co rusz blokował podawanie GD2 oraz morfiny, rano nie było efektów na jakie czekałam… Przełom nastąpił po 2 dniach, przy porannym pobieraniu krwi udało nam się ocalić port, ale emocje jakich nam dostarczył, są nie do opisania ;( 

Reszta bez większych komplikacji, jednorazowe niskie gorączki, żadnych wymiotów, spadków saturacji, narzekania na ból, jesteśmy pozytywnie zaskoczeni tym jak Wiktorek dzielnie znosi terapię :)
 

Wyszliśmy planowo ze szpitala, a następnego dnia zaczęliśmy podawać Aizoskin przez kolejne 14 dni, ale w ostatnim tygodniu, czekał na nas bonus w postaci pakietu badań kontrolnych po 2 cyklach- MIBG, KT, trepanobiopsja, zbiórka moczu. Wszystko odbyło się "dość" sprawnie, a co najważniejsze Kochani, WSZYSTKIE WYNIKI NEGATYWNE !!! :D jupiii :) :) :) :) :)

Dostaliśmy więc przepustkę do następnego, trzeciego cyklu, który rozpoczęliśmy dziś :)
Standardowo udaliśmy się do poradni na badania krwi, wbicie igły do portu, pobranie 11 probówek krwi, odczekaliśmy swoje, założenie emli i zastrzyk z interleukiny. Wiktor tak fajnie bawił się z dziećmi, nawet do „domu” nie chciał wracać a teraz już śpi, mam nadzieje, że nie będzie gorączkował i zniesie dzielnie resztę zastrzyków :)


Dziękujemy wszystkim za modlitwę, wsparcie i słowa otuchy :*

 pozdrawiamy serdecznie wszystkich !!!

Poniżej zdjęcie mojego bohatera jak czerpie radość z bardzo przyziemnej rzeczy, jaką jest dmuchawa to suszenia rąk w toalecie:) :D 


wtorek, 19 sierpnia 2014

DRUGI cykl :)

Kochani w poniedziałek (11.08.14r) Wiktorek rozpoczął 2 cykl przeciwciał Gd2.
Przyjmowanie Izoteku w końcówce pierwszego cyklu szło opornie Wiktorowi. Na początku namówić go do wzięcia (już nie wspominając o ich połknięciu) tabletek do buzi trwało dosłownie „godzinami”, ale ostatecznie przyzwyczaił się do nich i poradził sobie z każdą dawką
Tak jak napisałam wcześniej rozpoczęliśmy 2 cykl, więc co za tym idzie, zaczęły się gorączki… spadek apetytu i rozdrażnienie, ale na szczęście wszystko było do „ogarnięcia”
Za chwile będziemy pakować walizkę na jutrzejsze pójście do szpitala w celu rozpoczęcia podawania przeciwciał GD2
Wiktorek ogólnie jest w dobrej formie, jest aktywny, i gada jak katarynka. Pocieszam się tym, bo to oznacza ,że wszystko jest tak, jak powinno być a jak ma siłę, żeby się ze mną pokłócić to już w ogóle jestem w euforii

Prosimy o trzymanie kciuków i o modlitwę, aby od jutra wszystko układało się podobnie jak w poprzednim cyklu. Dodatkowo zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe na życie poza szpitalem, więcej informacji w linku poniżej.

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie 


 https://zrzutka.pl/ddjpru


z 28 lipca.... (przepraszam za ciszę na blogu)


Kochani, jesteśmy nadal w trakcie pierwszego cyklu, ale już na 3 etapie czyli na przyjmowaniu Aisoskinu (Izoteku, Rakutanu). Wiktorek zakończył przyjmować przeciwciała w czwartek (24.07) i dostał wypis do hotelu:)

Etap przeciwciał przetrwaliśmy bez przerywania, lub zmniejszania dawki w trakcie eksperymentu, czyli dla nas to już jest wielki sukces !!!

Zaczęliśmy 14.lipca. o 10.00 dostaliśmy morfinę, później zastrzyk z interleukiny, a od 11 popłynęły przez pompę przeciwciała Wiktor gorączkował do piątku, ciężka noc była z wtorku na środę, ponieważ występowały gorączki do 40,5 stopnia… Mój bohater nie narzekał na ból, więc dawki morfiny były zmniejszane już od pierwszej doby Poza tym zdarzały nam się inne powikłania, (do których byliśmy „w miarę przygotowani” przez te ponad 3 lata walki) takie jak spadek apetytu, zaparcia, rozwolnienia, wymioty, problem z łykaniem tabletek… Ale i tak podczas hospitalizacji najgorszy był dla nas, Wiktorka ból przy siusianiu, który towarzyszył mu od sobotniej nocy, aż do przedwczoraj (czyli tydzień). Nie dostał żadnego leku, który by usunął ból, ponieważ to jest EKSPERYMENT, więc nie mogli pozwolić na kolidowanie leków nawet z czymś ziołowym (bo i o takie prosiłam)!!! trudno... nic na to nie poradzę

Tak jak pisałam na początku, od czwartku jesteśmy w hotelu, a następnego dnia rozpoczęliśmy przyjmowanie Aisoskinu. Etap ten trwa 2 tygodnie, gdzie rano i wieczorem Wiktor musi połknąć po 3 duże kapsułki czyli 6 dziennie. I tu zaczyna się kolejny problem…. Przechodziliśmy przez te „męczarnie” w Polsce, bo Wiktor już przyjmował ten lek tylko, że 6 cykli x 2 tygodnie x 5 kapsułek dziennie… Nie chce łykać, wymiotował pierwszą dawkę, marudzi, szuka wymówek, udaje jak tylko może byle go ominęła ta „przyjemność”…. Musimy go straszyć panią dr i wymyślać inne bajki, które nam pomagają trochę skrócić czas trzymania w buzi, a następnie gryzienia tabletek…

Dziś byliśmy o 8 rano na morfologii i kontroli lekarskiej w „Day Hospital”, wszystko jest dobrze, następna wizyta za tydzień, a przez ten czas w hotelu, Wiktor łyka tabletki, a ja mam postawioną poprzeczkę wysoko… Muszę się starać, aby moje dziecko do następnego cyklu odzyskało swoje utracone podczas przeciwciał 1,5 kg

Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy, że nas wspieracie

niedziela, 13 lipca 2014

Tydzień z interleukiną i URODZINKI WIKTORKA :)



Serdecznie dziękujemy wszystkim za złożenie życzeń urodzinowych Wiktorkowi, i te SMSowe, telefoniczne jak i te faccebok'owe :)  za wszystkie buziaczki, uściski, kciuki , baloniki za wszystko
Wiktor uwielbia śpiewać STO LAT i jak zadzwonili z polski to kazał sobie śpiewać, i po powrocie znów maja mu zaśpiewać ( bo mama mu obiecała urodzinki w domku z tortem i z prezentem). Za to rano jak przyszła Pani dr i zaśpiewały mu z pielęgniarkami Happy Birthday to był niezadowolony i miłe Panie w ekspresowym tempie nauczyły się sto lat po polsku :)
Wiktorek dostał prezent od Rodziców dzieci NB z Polski, którzy byli z nami na oddziale, za co jeszcze raz Wam Kochani dziękujemy :)
Później w pokoju zabaw pielęgniarki i wolontariuszki przygotowały dla Wiktorka przyjęcie urodzinowe z tortem babkowym i z prezentem z oddziału :)  Wiktorek był bardzo zadowolony, ale później dostał gorączki i skończyła się imprezka...

Jeśli chodzi o podsumowanie ostatniego tygodnia terapii skończył się w piatek tydzień z samą interleukiną domięśniową,a co za tym idzie z codziennymi gorączkami. Wiktor mimo to trzymał się dzielnie, dochodził do siebie po gorączce i na traktor :)  apetyt, mógł by być leszy,ale i tak nie było źle od wczoraj ma podawane leki dożylnie i doustnie, antybiotyki, które mają go trochę przygotować na jutrzejszy dzień....
Od jutra zaczniemy znów zastrzyki z interleukiną i podaż pierwszych PRZECIWCIAŁ GD2.... Pierwsze doby będą ciężkie, nie wiemy czego się spodziewać, jak zareaguje Wiktor....jakie skutki uboczne wystąpią po podaniu....
Z tego co się osłuchałam od innych rodziców, to u każdego dziecka jest to zupełnie inaczej, tak jak nasze Neuroblastomy różnią się diametralnie od siebie, nie wiadomo nigdy co u jakiego dziecka się wydarzy, jak przebiegnie leczenia, tak samo jest w wypadku tego eksperymentu....
Do piątku interleukina + anty-GD2 ,a od soboty same przeciwciała przez pięć dni.

Trzymajcie nadal kciuki,za Wiktorka, żeby wszystko dobrze się ułożyło i żebyśmy szybko wracali do kraju. Wczoraj się ośmiałam, że nie będzie łatwo i nikt nam tu pączków nie obiecywał... Ale od razu dostaliśmy obietnice dostania pączków w Polsce, po powrocie :)



Pozdrawiamy, buziaki

sobota, 5 lipca 2014

Juuuupi :) Mamy KWALIFIKACJĘ :)

Kochani, UDAŁO SIĘ, mamy KWALIFIKACJĘ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Od poniedziałku zaczynamy terapię przeciwciałami GD-2, która składa się z 5 cykli, a każdy złożony jest z 3 etapów. Wszystkie powinny łącznie trwać około PÓŁ ROKU, albo dłużej w zależności od tego jak Wiktorek będzie je znosił… i jakie w jego przypadku będą skutki uboczne.

Co prawda nie mamy jeszcze wyników trepanobiopsji. Wczoraj Wiktorek miał robione badanie MIBG bez narkozy, wyleżał dzielnie około godzinę, choć ścierpł potwornie to dobry wynik wynagrodził jego trud Natomiast dziś Wiktorek miał wenflonem podany kontrast i prześwietlenie całego ciała w KT (tomografii komputerowej). Następnie poszliśmy na EKG, a później na EEG (zdjęcie zamieszczam poniżej : ). Wszystkie dzisiejsze wyniki były w normie, co zadecydowało o podjęciu decyzji kwalifikującej Wiktorka do terapii.

Dr Garaventa przeprowadził w obecności tłumacza poważną rozmowę o skutkach terapii i o tym, że patrząc w jak zaawansowanej formie przechodził Wiktorek NB(neuroblastomę) nie może zagwarantować wyleczalności. A może się okazać, że choroba mimo naszych starań się nawróci... Uprzedził również o tym, iż pierwszy cykl jest wyznacznikiem tego jak dziecko wszystko zniesie i jak potoczy się leczenie, poinformował, że biorąc pod uwagę statystyki Europejskie z terapii GD-2, zdarzył się przypadek, że dziecko nie przeżyło pierwszego cyklu. Jako matka muszę mieć tego świadomość, bo podpisywałam zgodę na przeprowadzenie eksperymentu z udziałem mojego dziecka.

Dlatego mimo tego jak dążyliśmy do tego momentu, ile nocy nie przespaliśmy, ile trudu w to włożyliśmy, ilu osobom jesteśmy wdzięczni ( a jest ich ogrom) … to dopadły mnie myśli: czy dobrze robię, jak ja się tu znalazłam, do czego to prowadzi, jak się wszystko potoczy… przez chwilę nawet żałowałam, że tak pragnęłam tu być i dostać kwalifikację. Chciałam się znaleźć na moim Zygmuntowie, z Synusiami i Mężem u boku…i uciec z tego przepięknego miejsca, tętniącego życiem i zabawą do mojego, normalnego, szarego życia…. ;(

Już się „ogarnęłam” i mimo moich obaw chciałabym podziękować wszystkim, że jednak Wiktor dostał ta możliwość, żeby teraz jeszcze trochę pocierpieć, ale z większymi szansami na długie, lepsze życie

Kochani kończymy zbiórki, ponieważ Wiktorek ma już zapewnione leczenie, tak szybki termin kwalifikacji jest dla nas przełomowy, bo stało się to w takim ekspresowym tempie, do tego stopnia, że się tego nie spodziewaliśmy i nawet się nie przygotowaliśmy porządnie a wszystko to WASZA zasługa !! Bez Was nie dalibyśmy rady… bez Was nie mielibyśmy szansy przejść ostatniego etapu leczenia NB, która jest naszym przekleństwem, a Wiktora całym życiem.

Do podziękowań przed wyjazdem mogę tylko dodać, że przede wszystkim wyrazy uznania liczą się organizacjom, które stawały na głowie, aby rozkręcić z nami zbiórki dla Wiktorka, m.in. YOU CAN BE MY ANGEL oraz SIEPOMAGA.PL. A także dziewczynom Pomagaczką (uściski dla Was : ) bez Was nikt by nie usłyszał o naszym walecznym Żołnierzyku bez Was nie dałabym rady… To Wasza zasługa Kochani :) :) :) <3

Do grup, którym dziękujemy dołączam lokalne społeczności w obrębie woj. Wielkopolskiego oraz Kuj-Pom.: szkoły i przedszkola ( w Skulsku, Zygmuntowie, Koninie, Boguszycach, Przedszkole Samorządowe w Piotrkowie Kuj.), portale społecznościowe oraz prasa ( f b.pl, konin.lm. pl, tanie-loty. pl oraz Przegląd Koniński ) mieszkańców gminy Skulsk oraz Wierzbinek, sąsiadów i rodzinę…

Wszystkim serdecznie dziękujemy za wielkie serce i zaangażowanie. Nie jesteśmy w stanie spamiętać wszystkich, którzy nam pomogli, dlatego, jeśli kogoś pominęliśmy z bliższego otoczenia to proszę się przypomnieć, a jeśli nikt się nie dopomni to i tak dziękujemy

Dziękujemy każdemu, kto miał swój wkład przysłowiowego „grosika” albo „centa”, każdemu, kto wpierał nas modlitwą i dobrym słowem, każdemu, kogo los naszego dziecka nie był obojętny.

Dziękujemy Fundacji YCBMA oraz Fundacji wrocławskiej Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową za przekazanie pieniędzy na konto kliniki w Genovie za pierwsze transze.

Teraz Kochani proszę Was nadal o modlitwę i trzymanie kciuków za naszego Syna, bo co osiągnęliśmy z Wasza pomocą to aż i tylko czubek góry lodowej, teraz większa część zasług jest w rękach Boga i Wiktorka, aby wszystko przeszło pomyślnie, żeby Wiktorek się nie poddał, żeby nadal walczył tak dzielnie jak przez te wszystkie lata. Mimo tego, że tak jak roczek spędził w szpitalu, a w 2 i 3 dostawał przepustkę na własne żądanie, teraz również urodziny będzie obchodził na oddziale…. Oby nie zniechęciło go to do walki, bo termin przypadnie za tydzień, czyli na koniec pierwszego etapu , pierwszego cyklu i nie będzie wtedy wesoło…. Także pamiętajcie o kciukasach i modlitwie

Pozdrawiamy gorąco i jeszcze raz dziękujemy za wszystko <3
Wiktor, Kubuś, Monika, Łukasz Karpińscy 



czwartek, 3 lipca 2014

Trepanobiopsja i NYNKA :)

Wiktorek miał dziś robiona trepanobiopsję i mimo obaw udała się prawie bezboleśnie ale niestety musiał być trochę kłuty igłami, 2 wenflony i igła do portu... potrzebowaliśmy do narkozy, później do badań, a w innym szpitalu do podania znacznika promieniotwórczego przed jutrzejszym badaniem MIBG.

Wiktor dopiero kładzie się spać i przypomniało mu się,że nie ma swojej NYNKI kto wtajemniczony to wie jak ona wygląda, ja mogę tylko opowiedzieć,że kiedyś... na początku leczenia była to pieluszka tetrowa... a dziś to jest kawałek szmatki z kilkoma supłami dodałabym zdjęcie,ale wstyd w Genovie mam ją w torebce zawsze przy sobie,ale miałam nadzieje,że skoro w drodze do Włoch jej nie chciał to może zapomni

3majcie kciuki, aby jutrzejsze MIBG i wynik trepanobiopsji, który jest w opracowaniu wyszły pomyślnie

pozdrawiamy wszystkich gorąco, buziaki

środa, 2 lipca 2014

post z 1 lipiec 2014 przebieg wyprawy po życie dla Wiktorka

Kochani....

Dotarliśmy do Genovy 29.06.14r o godzinie 23.15
Droga minęła dość spokojnie, deszczowo przez praktycznie całą dobę... z postojami na jedzenie i pobieganie Wiktora, ale ten z posiłkiem mu nie posłużył, bo długo się tym jedzeniem nie nacieszył... Jedyne co zrekompensowało Wiktorkowi dłuuuuugą drogę, to piękne widoki w Szwajcarii i Austrii, bo jechaliśmy przez Alpy.
Mielismy zakwaterowanie w hotelu Tirreno ( 95 euro/dobę ), poszliśmy spać ok 1.30, rano pobudka o 6.45 i śniadanie, którego Wiktor nie ruszył wyprowadzka z hotelu do auta... i na 8.00 do szpitala "Instituto Giannina Gasilnii", oczywiście zanim udało nam się znaleźć odpowiedni budynek i piętro minęło sporo czasu... ok. 9.00 dostaliśmy numerek i czekaliśmy na pobranie krwi z portu. Pielęgniarki miłe,ale Wiktor i tak się napłakał przy pobraniu.
Później wywiad z lekarzem, przy którym pomogła Polka zaprzyjaźniona z naszymi Rodzicami-NB.
Wiktor dostał płyn Lugola do brania przed jutrzejszym podaniem znacznika na badanie MIBG ( zaplanowane na czwartek).
Po pobycie na oddziale zebraliśmy się z rodzicami NB i wolontariuszką polska, żeby poszukać nam nowego noclegu na kolejną noc...
Wiktor zjadł 3małe kawałki pizzy na kolacje i to było na tyle z jego jedzenia przez 2 dni...
Udało im się znaleźć pokój (za 50euro) na jedną noc u starszej Włoszki w piwnicy... która była zalana przez wodę , a więc zaduch od pleśni i niesprzyjające warunki dla Wiktora, ale nie byliśmy wybredni. Lepsze to niż auto. Ale tak samo jak w dniu poprzednim spakowaliśmy się po przebudzeniu i śniadaniu, którego Wiktor znów nie ruszył jechaliśmy wózkiem do szpitala na 8.00
Żadna noc nie była spokojna, Wiktorek w nocy budził się do chwile, płakał za tatusiem, że chce do swojego domu, a nie do szpitala, płakał,że go wszystko boli, brzuszek, głowa, ucho... Dziś w nocy miał temperaturę,a więc od razu dopadł nas stres, że to nam zakłóci kwalifikację... Poszliśmy na oddział. Wiktorek miał pobranie krwi z żyły na koagulologię później Elektrokardiogram i wizyta u anestezjologa przez jutrzejszymi badaniami (trepanobiopsja i podanie znacznika), a na koniec pan dr obejrzał Wiktorka ucho i stwierdził,że jest zaczerwienione. Jak widać gorączka i ból miały swoje podstawy.
Po wizycie na oddziale mieliśmy szukać kolejnego lokum, tym razem poprosiliśmy tłumaczkę, aby poszukała z nami taniego hotelu ale na dłużej, bo byliśmy wymęczeni z Wiktorem tym przenoszeniem się z kąta w kąt... Udało się. Piszę do Was z hotelu Boccadasse, piszę szybko mam ndzieję, że rozszyfrujecie mnie i dlatego już kończe sprawozdanie dla wszystkich, którzy nam dopingują bo muszę połączyć się z mężem i Kubusiem który po wyjeździe mamy, zdążył dostać gorączki, Rotawirusa i odwiedzić panią dr
Pozdrawiamy wszystkich gorąco z upalnej Genovy.

sobota, 28 czerwca 2014

:)

Kochani.... wyjazd tuż...tuż... czas na małe podsumowanie przed opuszczeniem kraju 
My co prawda jeszcze nie spakowani, ale mamy naładowane akumulatorki dobrą energią płynącą od Was z serducha 
Od naszych Darczyńców, Rodaków, za każdy przysłowiowy "grosik", za każde udostępnienie, za miłe słowa otuchy, za modlitwę....
Od naszych kochanych dziewczyn "Pomagaczek-wolontariuszek" ( Paulina, Kasia, Beata, Patrycja, Gosia, Natalia, Agnieszka... dziewczyny jak kogoś pominęłam to dajcie znać) bez których, by się to wszystko nie rozkręciło, bo z moją sklerozą nie ogarnęłabym większości zadań jakie miałam do zrealizowania, żeby z ich pomocą przybliżyć Wiktor Karpiński - Dajmy szansę Nadziei. do terapii GD-2.
Od zespołu SiePomaga i You Can Be My Angel Foundation za super współpracę i rewelacyjne efekty 
Od naszych lokalnych społeczności, łącznie z cudownymi harcerkami i dziećmi w szkołach, które się mobilizowały dla Wiktorka i organizowały zbiórki, alby mu zapewnić utrzymanie na start we Włoszech.
Od najbliższych, rodziny i przyjaciół za wsparcie i pomoc 
Pierwsza transza za badania kontrolne i terapię GD-2 opłacona, możemy jechać  przed nami jeszcze dwie transze....
Dziękujemy za wszystkie pieniądze i prosimy o jeszcze, abyśmy we Włoszech nie musieli się martwić,że nie starczy na całość leczenia.... dobrze Wam idzie Kochani i prosimy, aby ta fala dobra nie malała, a wręcz przeciwnie... czekamy na tsunami, czyli na moment kiedy zielona kreseczka nawww.siepomaga.pl/zyciebezraka będzie zapełniona  
Pozdrawiamy gorąco z Wiktorkiem wszystkich i każdego z osobna, bo mimo moich szczerych chęci, aby zrobić to osobiście jest to niemożliwe