wtorek, 19 sierpnia 2014

DRUGI cykl :)

Kochani w poniedziałek (11.08.14r) Wiktorek rozpoczął 2 cykl przeciwciał Gd2.
Przyjmowanie Izoteku w końcówce pierwszego cyklu szło opornie Wiktorowi. Na początku namówić go do wzięcia (już nie wspominając o ich połknięciu) tabletek do buzi trwało dosłownie „godzinami”, ale ostatecznie przyzwyczaił się do nich i poradził sobie z każdą dawką
Tak jak napisałam wcześniej rozpoczęliśmy 2 cykl, więc co za tym idzie, zaczęły się gorączki… spadek apetytu i rozdrażnienie, ale na szczęście wszystko było do „ogarnięcia”
Za chwile będziemy pakować walizkę na jutrzejsze pójście do szpitala w celu rozpoczęcia podawania przeciwciał GD2
Wiktorek ogólnie jest w dobrej formie, jest aktywny, i gada jak katarynka. Pocieszam się tym, bo to oznacza ,że wszystko jest tak, jak powinno być a jak ma siłę, żeby się ze mną pokłócić to już w ogóle jestem w euforii

Prosimy o trzymanie kciuków i o modlitwę, aby od jutra wszystko układało się podobnie jak w poprzednim cyklu. Dodatkowo zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe na życie poza szpitalem, więcej informacji w linku poniżej.

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie 


 https://zrzutka.pl/ddjpru


z 28 lipca.... (przepraszam za ciszę na blogu)


Kochani, jesteśmy nadal w trakcie pierwszego cyklu, ale już na 3 etapie czyli na przyjmowaniu Aisoskinu (Izoteku, Rakutanu). Wiktorek zakończył przyjmować przeciwciała w czwartek (24.07) i dostał wypis do hotelu:)

Etap przeciwciał przetrwaliśmy bez przerywania, lub zmniejszania dawki w trakcie eksperymentu, czyli dla nas to już jest wielki sukces !!!

Zaczęliśmy 14.lipca. o 10.00 dostaliśmy morfinę, później zastrzyk z interleukiny, a od 11 popłynęły przez pompę przeciwciała Wiktor gorączkował do piątku, ciężka noc była z wtorku na środę, ponieważ występowały gorączki do 40,5 stopnia… Mój bohater nie narzekał na ból, więc dawki morfiny były zmniejszane już od pierwszej doby Poza tym zdarzały nam się inne powikłania, (do których byliśmy „w miarę przygotowani” przez te ponad 3 lata walki) takie jak spadek apetytu, zaparcia, rozwolnienia, wymioty, problem z łykaniem tabletek… Ale i tak podczas hospitalizacji najgorszy był dla nas, Wiktorka ból przy siusianiu, który towarzyszył mu od sobotniej nocy, aż do przedwczoraj (czyli tydzień). Nie dostał żadnego leku, który by usunął ból, ponieważ to jest EKSPERYMENT, więc nie mogli pozwolić na kolidowanie leków nawet z czymś ziołowym (bo i o takie prosiłam)!!! trudno... nic na to nie poradzę

Tak jak pisałam na początku, od czwartku jesteśmy w hotelu, a następnego dnia rozpoczęliśmy przyjmowanie Aisoskinu. Etap ten trwa 2 tygodnie, gdzie rano i wieczorem Wiktor musi połknąć po 3 duże kapsułki czyli 6 dziennie. I tu zaczyna się kolejny problem…. Przechodziliśmy przez te „męczarnie” w Polsce, bo Wiktor już przyjmował ten lek tylko, że 6 cykli x 2 tygodnie x 5 kapsułek dziennie… Nie chce łykać, wymiotował pierwszą dawkę, marudzi, szuka wymówek, udaje jak tylko może byle go ominęła ta „przyjemność”…. Musimy go straszyć panią dr i wymyślać inne bajki, które nam pomagają trochę skrócić czas trzymania w buzi, a następnie gryzienia tabletek…

Dziś byliśmy o 8 rano na morfologii i kontroli lekarskiej w „Day Hospital”, wszystko jest dobrze, następna wizyta za tydzień, a przez ten czas w hotelu, Wiktor łyka tabletki, a ja mam postawioną poprzeczkę wysoko… Muszę się starać, aby moje dziecko do następnego cyklu odzyskało swoje utracone podczas przeciwciał 1,5 kg

Pozdrawiamy wszystkich i dziękujemy, że nas wspieracie