Tyle się wydarzyło w naszym życiu od ostatniego postu… Od czego tu zacząć…
3 cykl. 15 września rozpoczęliśmy przyjmować interleukinę. Po podaniu pierwszych 5 zastrzyków pojawiały się 3 razy nieznaczne podwyższenia temperatury. Weekend wolny, spakowaliśmy się do szpitala, a mając bardzo blisko na oddział pomaszerowaliśmy w poniedziałek razem z Wiktorkiem, każdy ciągnąc swoja torbę na kółkach. Rozpakowaliśmy się, przyszedł czas na wbicie igły, gdzie ciężko to znieśliśmy ( mówię również o sobie, bo, pomimo, że minęło 3 lata 4 miesiące i 1 dzień od pierwszego wenflonu to cały czas oboje mamy przy tej czynności traumę!!! ). Później było standardowo, pobranie 11 probówek krwi, założenie emli, wstrzyknięcie interleukiny, podłączenie morfiny oraz przeciwciał… Miłym akcentem tego dnia była obecność „Maestry”, czyli przedszkolanki, od września wróciła po wakacjach… Wiktor Ją uwielbia, mimo bariery językowej
Teoretycznie cykl mijał jak zazwyczaj zgodnie z planem, można by napisać, że za dobrze…. Mam wrażenie, że dlatego, iż Wiktor nie odczuwa znacznych efektów ubocznych terapii, mało tego- jest w świetnej formie, to jak przystało na nasze życie „pod górkę” nie ominęły nas problemy techniczne. Wspominając wtajemniczonym, że sama też miałam własne problemy, co jeszcze bardziej podcinało skrzydła, i odbierało siłę do dalszej walki…
Kontynuując, że było za dobrze… do ostatniej doby! W nocy 1 października mieliśmy problem z pompą, cały czas dawała znać, że coś jest nie tak, za 4 alarmem pielęgniarka postanowiła solą fizjologiczną przepłukać „wężyk”, napotkała opór w porcie! Wezwała wsparcie, no i się zaczęło… Stwierdziły, że jest zakrzep i postanowiły rozpuścić go lekami ( 2 ampułki Heparyny i 1 Urokinazy), które baaaaardzo ciężko się wstrzykiwały. Po odczekaniu chwili, nadal nie udawało się odciągnąć krwi, wiec zapadła decyzja o wymianie igły. Pielęgniarka chciała odkleić plaster, a igła sama wysunęła się ze SKÓRY. Jak się okazało igła nie była w porcie, ale nie była też poza ciałem. Więc port dookoła został „otoczony” substancjami przeciwzakrzepowymi!!! Miejsce było nabrzmiałe od wtłoczonych leków, ale na ostatnie 12 godzin terapii udało się wbić nową igłę i uruchomić dalej podaż przeciwciał, na czym nam wtedy najbardziej zależało…
Następnego dnia (tj.czwartek 02.10) planowo wyszliśmy do domu… Wiktor się popłakał, że on nie idzie do domu, on chce ZOSTAC W SZPITALU, przeżyłam szok, ale go udobruchałam i jakoś zabrałam do „DOMU”. Po czym po południu o godz.17 Wiktor pierwszy raz zagorączkował, co nam się nigdy podczas terapii nie zdarzało ( jedynie przy interleukinie). Pomyślałam, że to efekt wstrzykniętych substancji pod skórę… Nie myliłam się… Wiktor zagorączkował drugi raz przed samą kąpielą, podałam lek i zdjęłam koszulkę do mycia. Zobaczyłam, że miejsce dookoła portu jest zaczerwienione, zrobiłam zimny okład i liczyłam, że na tym się skończy… Następnego dnia rano, port wyglądał nienagannie, aż do południa… ok.12 znów się zaczerwienił, zadzwoniłam po naszą zaprzyjaźnioną tłumaczkę o pomoc w wizycie w Day Hospital. Tam zostaliśmy przyjęci dość „agresywnie” (stwierdzenie Pani dr po weekendzie), że czemu nie zadzwoniliśmy przed przyjściem, że nie mają dla nas czasu, czemu na oddział nie dzwoniliśmy, chcieli nas odesłać tam, gdzie pojawił się problem. Ale nikt wcześniej też nas nie poinstruował jak mamy się zachować w nieplanowanych sytuacjach…. Dostałam zlecenie kontaktu przy następnej gorączce, która na szczęście nie nastąpiła. W poniedziałek planowa wizyta w Day Hospital, wszyscy uśmiechnięci jakby nas w piątek w ogóle tam nie było… wizyta przebiegła jak zwykle, igła, pobranie krwi, rozmowa z lekarzem. Kolejna wizyta kontrolna za tydzień (teoretycznie!!!)
Następnego dnia zadzwonili do mnie, że Wiktor ma bakterie we krwi i są zmuszeni przeprowadzić antybiotykoterapię. Powiedzieli, że mamy się wstawić na godzinę 15.00. Odłożyłam telefon i najzwyczajniej w świecie popłakałam się z bezsilności… W sobotę miał przyjechać do Wiktorka długo wyczekiwany Tatuś z Braciszkiem, a nie było wiadomo jak się nasze losy potoczą…
Wstawiliśmy się na 15.00 i tam nie zrobili nic, kazali nam jedynie czekać… do 16.30 żeby przenieść nas na oddział stacjonarny- zakaźny, który jest jak więzienie!!! Tak jak i Wiktor polubiłam nasz włoski oddział onkologiczny, z dostępem do kuchni, Sali Giochi (sala zabaw) i z mnóstwem nowych znajomych z innych krajów, gdzie można było mieć jakąkolwiek odskocznie od terapii… tak na zakaźnym chciałam uciekać z krzykiem!!! Nie mieliśmy dostępu nawet do mikrofalówki, a Wiktor nie je szpitalnego jedzenia, zawsze mu gotowałam na oddziale. Mało tego pielęgniarki z DH nie założyły nam igły, a „te” z zakaźnego tego nie potrafiły… myślałam, że oszaleje jak widziałam Wiktora cierpienie przy pierwszej igle, która oczywiście się nie sprawdziła! Po moich instrukcjach ( w beznadziejnym angielskim) udało się założyć drugą poprawnie, bynajmniej na tyle, żeby działała. Młody lekarz przyszedł i oznajmił, że bakteria jest „dość” dobra, że raczej powinniśmy w czwartek wyjść na doustnym antybiotyku, jeśli Wiktor oczywiście będzie się dobrze czuł. Następnego dnia, przyszło 3 lekarzy i oznajmili mi, że na pewno nie wyjdziemy do poniedziałku. Powiedzieli, ze ewentualnie od poniedziałku na doustny. Jakoś przebrnęliśmy w sobotę powitanie naszych gości z Polski, Wiktorek widział tylko Tatusia, bo Kubuś nie miał wstępu na oddział zakaźny. W niedziele, podobno był ujemny posiew. Więc liczyliśmy na wyjście. W poniedziałek stwierdzili, że antybiotyk słabo działa i musimy przejść na inny, ale do tego była potrzebna moja pisemna zgoda. Podpisałam bez zawahania. Jeśli będzie dobrze od wtorku, może środy wyjście do domu na antybiotyku. Niestety następnego dnia rano pielęgniarki przyszły wymienić igłę. Wbiły jedną, drugą, trzecią… Stwierdziły, że się nie da. Wysłali nas na EKG, ECHO serca, RTG klatki piersiowej. Po tych badaniach z niecierpliwością czekałam na przyjście lekarza. Z oddziału zakaźnego pan dr nie chciał ze mną rozmawiać, bo przyzwyczaił się, że akurat każdego dnia trafiał u nas tłumaczki albo wolontariuszki w odwiedzinach, które mieszkają we Włoszech. Na szczęście przyszedł do nas z Onkologii nasz, niezastąpiony dr Garaventa, wszystko mi wyjaśnił. Oczywiście nie miał dobrych wieści…
Bakteria wcale nie była taka „fajna” jak mówili na początku dodatkowo na badaniach wyszło, że wokół portu nadal jest stan zapalny, i że chcą kontynuować antybiotykoterapię, ale muszą USUNĄĆ PORT. Terapia przeciwciałami, zostanie przesunięta o tydzień, ponieważ muszą skończyć podawanie leku, następnie założyć kateter na przedramię (tak jak mieli w zwyczaju u innych dzieci), no i pan dr chciał, żeby Wiktor miał chwile czasu na odpoczynek od murów szpitalnych przed następnym cyklem.
Po rozmowie, poprosiły mnie pielęgniarki, żeby Wiktor poszedł ze mną do zabiegowego w celu założenia wenflonu… Pierwsza żyła, wydawałoby się idealna, w końcu pękła przez nieumiejętność pielęgniarki, następna ręka… Kochani nie potrafię tego ubrać w żadne słowa, ale uwierzcie mi na tyle igieł, które musieliśmy przeżyć przez te 1219 dni, to był NAJGORZEJ założony wenflon, jaki widziałam, tzn. sprawił Wiktorowi najwięcej bólu, myślałam, że będzie miał „positowaną” nie tylko żyłę, ale i całą rękę od wkłucia w JEDNYM miejscu!!! Jak ja tęsknię za ciocią Jolą i Pauliną, nawet za Krysią.
Wczoraj (15.10) Wiktor został zabrany na blok operacyjny, gdzie czatowaliśmy na Niego z Kubusiem w wózku, później dołączył do nas Tatuś, bo Wiktorka uśpili i zabrali na salę… Zabieg trwał dość długo w porównaniu do pierwszego portu, który usuwali nam w Polsce. Ale patrząc po czasie, jaki był w ciele Wiktorka na pewno był bardziej przyrośnięty do mięśni niż poprzedni. Po zabiegu jedyny plus był taki, że bracia w końcu się zobaczyli Odprowadziliśmy Wiktorka, aż do windy przy zakaźnym, gdzie Kubuś nie miał dalej wstępu.
Dziś Wiktorek połknął ostatnie w 3 cyklu tabletki Aizoskinu. Mało tego, udało nam się go zabrać na spacer na teren szpitala, zjedliśmy razem obiad na ławeczce i razem chłopcy mogli, choć trochę się pobawić Ogólnie poza tymi sytuacjami, które opisałam, Wiktor czuje się rewelacyjnie, ma dużo energii na zabawę, tym bardziej, że tata przywiózł lego od wujostwa Tomka i Magdy, wuja Marka i od cioci Pauliny. Jeszcze raz za nie dziękujemy, wywołały wiele uśmiechu na buzi Wiktorka i przegnały nudę z tego „więzienia”
Wiem, że wyszedł poemat…. Ale tak długo do Was nie pisałam, a chciałam po troszku wspomnieć, co Wiktorek musiał przejść w ostatnim czasie. O dalszych planach już dziś nie piszę, postaram się być bardziej z wami na bieżąco, sama do końca nie wiem czy będzie tak jak mówią, bo jak zauważyliście nic nie można zaplanować…
Przesyłamy wszystkim pozdrowienia, i dziękujemy za wsparcie w każdej postaci Prosimy trzymać kciuki o jak najmniej podobnych sytuacji
Zdjęcia dodam jak znajdziemy więcej czasu, sam post zbyt wiele go dziś pochłonął
Teoretycznie cykl mijał jak zazwyczaj zgodnie z planem, można by napisać, że za dobrze…. Mam wrażenie, że dlatego, iż Wiktor nie odczuwa znacznych efektów ubocznych terapii, mało tego- jest w świetnej formie, to jak przystało na nasze życie „pod górkę” nie ominęły nas problemy techniczne. Wspominając wtajemniczonym, że sama też miałam własne problemy, co jeszcze bardziej podcinało skrzydła, i odbierało siłę do dalszej walki…
Kontynuując, że było za dobrze… do ostatniej doby! W nocy 1 października mieliśmy problem z pompą, cały czas dawała znać, że coś jest nie tak, za 4 alarmem pielęgniarka postanowiła solą fizjologiczną przepłukać „wężyk”, napotkała opór w porcie! Wezwała wsparcie, no i się zaczęło… Stwierdziły, że jest zakrzep i postanowiły rozpuścić go lekami ( 2 ampułki Heparyny i 1 Urokinazy), które baaaaardzo ciężko się wstrzykiwały. Po odczekaniu chwili, nadal nie udawało się odciągnąć krwi, wiec zapadła decyzja o wymianie igły. Pielęgniarka chciała odkleić plaster, a igła sama wysunęła się ze SKÓRY. Jak się okazało igła nie była w porcie, ale nie była też poza ciałem. Więc port dookoła został „otoczony” substancjami przeciwzakrzepowymi!!! Miejsce było nabrzmiałe od wtłoczonych leków, ale na ostatnie 12 godzin terapii udało się wbić nową igłę i uruchomić dalej podaż przeciwciał, na czym nam wtedy najbardziej zależało…
Wstawiliśmy się na 15.00 i tam nie zrobili nic, kazali nam jedynie czekać… do 16.30 żeby przenieść nas na oddział stacjonarny- zakaźny, który jest jak więzienie!!! Tak jak i Wiktor polubiłam nasz włoski oddział onkologiczny, z dostępem do kuchni, Sali Giochi (sala zabaw) i z mnóstwem nowych znajomych z innych krajów, gdzie można było mieć jakąkolwiek odskocznie od terapii… tak na zakaźnym chciałam uciekać z krzykiem!!! Nie mieliśmy dostępu nawet do mikrofalówki, a Wiktor nie je szpitalnego jedzenia, zawsze mu gotowałam na oddziale. Mało tego pielęgniarki z DH nie założyły nam igły, a „te” z zakaźnego tego nie potrafiły… myślałam, że oszaleje jak widziałam Wiktora cierpienie przy pierwszej igle, która oczywiście się nie sprawdziła! Po moich instrukcjach ( w beznadziejnym angielskim) udało się założyć drugą poprawnie, bynajmniej na tyle, żeby działała. Młody lekarz przyszedł i oznajmił, że bakteria jest „dość” dobra, że raczej powinniśmy w czwartek wyjść na doustnym antybiotyku, jeśli Wiktor oczywiście będzie się dobrze czuł. Następnego dnia, przyszło 3 lekarzy i oznajmili mi, że na pewno nie wyjdziemy do poniedziałku. Powiedzieli, ze ewentualnie od poniedziałku na doustny. Jakoś przebrnęliśmy w sobotę powitanie naszych gości z Polski, Wiktorek widział tylko Tatusia, bo Kubuś nie miał wstępu na oddział zakaźny. W niedziele, podobno był ujemny posiew. Więc liczyliśmy na wyjście. W poniedziałek stwierdzili, że antybiotyk słabo działa i musimy przejść na inny, ale do tego była potrzebna moja pisemna zgoda. Podpisałam bez zawahania. Jeśli będzie dobrze od wtorku, może środy wyjście do domu na antybiotyku. Niestety następnego dnia rano pielęgniarki przyszły wymienić igłę. Wbiły jedną, drugą, trzecią… Stwierdziły, że się nie da. Wysłali nas na EKG, ECHO serca, RTG klatki piersiowej. Po tych badaniach z niecierpliwością czekałam na przyjście lekarza. Z oddziału zakaźnego pan dr nie chciał ze mną rozmawiać, bo przyzwyczaił się, że akurat każdego dnia trafiał u nas tłumaczki albo wolontariuszki w odwiedzinach, które mieszkają we Włoszech. Na szczęście przyszedł do nas z Onkologii nasz, niezastąpiony dr Garaventa, wszystko mi wyjaśnił. Oczywiście nie miał dobrych wieści…
Bakteria wcale nie była taka „fajna” jak mówili na początku dodatkowo na badaniach wyszło, że wokół portu nadal jest stan zapalny, i że chcą kontynuować antybiotykoterapię, ale muszą USUNĄĆ PORT. Terapia przeciwciałami, zostanie przesunięta o tydzień, ponieważ muszą skończyć podawanie leku, następnie założyć kateter na przedramię (tak jak mieli w zwyczaju u innych dzieci), no i pan dr chciał, żeby Wiktor miał chwile czasu na odpoczynek od murów szpitalnych przed następnym cyklem.
Po rozmowie, poprosiły mnie pielęgniarki, żeby Wiktor poszedł ze mną do zabiegowego w celu założenia wenflonu… Pierwsza żyła, wydawałoby się idealna, w końcu pękła przez nieumiejętność pielęgniarki, następna ręka… Kochani nie potrafię tego ubrać w żadne słowa, ale uwierzcie mi na tyle igieł, które musieliśmy przeżyć przez te 1219 dni, to był NAJGORZEJ założony wenflon, jaki widziałam, tzn. sprawił Wiktorowi najwięcej bólu, myślałam, że będzie miał „positowaną” nie tylko żyłę, ale i całą rękę od wkłucia w JEDNYM miejscu!!! Jak ja tęsknię za ciocią Jolą i Pauliną, nawet za Krysią.
Przesyłamy wszystkim pozdrowienia, i dziękujemy za wsparcie w każdej postaci Prosimy trzymać kciuki o jak najmniej podobnych sytuacji
