wtorek, 25 marca 2014

Badania kontrolne

Jutro jedziemy na 3dniowy pobyt na oddziale, oby sie nie przedłużył. Zawozimy zebrany mocz z DZM ( dobowej zbiórki moczu) po baaardzo ścisłej, tygodniowej diecie złożonej z jajek, chleba suchego, jabłek, soku jabłkowego oraz pierogów leniwych. Przebadaja Wiktorka wzdłuż i wszerz po zakończonej kuracji izotekiem. Ponadto jutro mamy wizytę u anestezjologa przed czwartkową trepanobiopsją, a następnie znów anestezjolog przed piatkowym MR (rezonansem magnetycznym ). Obawiamy się wyników, czy nadal mamy remisję... wszystko okaże się za ok. 3 tygodnie po wynikach biopsji szpiku. To będzie długie wyczekiwanie na wieści.

piątek, 14 marca 2014

Co u Wiktorka i terapia przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2...

Od ostatniego wpisu sporo się u nas zmieniło. Po zakończeniu chemioterapii leczącej 2 wznowę (od sierpień 2012-wrzesień 2013) rozpoczęliśmy tzw. kurację podtrzymującą- Raccutanem. W międzyczasie 27 października 2013r urodził się Wiktorkowi braciszek- Jakub u którego zbankowaliśmy krew pępowinową na wypadek "przedłużającego się" leczenia Wiktora. Niestety dostaliśmy pismo z Polskiego Banku Komórek Macierzystych, że krew pępowinowa od Kubusia, która miała w razie czego uratować Wiktorka jest zakażona bakterią... To od nas zależało czy będziemy ją bankować i mimo to postanowiliśmy spróbować. Dnia, 12 marca w DDTVN był omawiany problem kuracji przeciwciałami i dopiero to zmotywowało mnie do działania. Dziś Wiktorek kończy brać tzw. chemie podtrzymującą w tabletkach ( Izotec, Roaccutane ) zostały mu ostatnie dwie tabletki na "kolacje" :) i teoretycznie do środy myśleliśmy,że na tym etapie Wiktor kończy leczenie. Na jego początku w czerwcu 2011r pani dr powiedziała mi ze za wcześnie o myśleniu o GD2 bo Wiktor musi przejść polski protokół leczenia, który niestety u nas wydłużył się prawie do 3 lat, między innymi przez 2 wznowy, które Wikotrek musiał przejść. Po programie w DDTVN nie chciałam czekać do naszej wizyty na oddziale 26 marca i zadzwoniłam do pani doktor. Za 2 tygodnie mamy badania kontrolne, a w międzyczasie pani Ordynator podjęła się napisania dla Wiktorka epikryzy abyśmy mogli ją przetłumaczyć i zacząć konsultacje w sprawie kuracji przeciwciałami.

Wiktorek na nk

http://nk.pl/#grupy/271117