sobota, 28 czerwca 2014

:)

Kochani.... wyjazd tuż...tuż... czas na małe podsumowanie przed opuszczeniem kraju 
My co prawda jeszcze nie spakowani, ale mamy naładowane akumulatorki dobrą energią płynącą od Was z serducha 
Od naszych Darczyńców, Rodaków, za każdy przysłowiowy "grosik", za każde udostępnienie, za miłe słowa otuchy, za modlitwę....
Od naszych kochanych dziewczyn "Pomagaczek-wolontariuszek" ( Paulina, Kasia, Beata, Patrycja, Gosia, Natalia, Agnieszka... dziewczyny jak kogoś pominęłam to dajcie znać) bez których, by się to wszystko nie rozkręciło, bo z moją sklerozą nie ogarnęłabym większości zadań jakie miałam do zrealizowania, żeby z ich pomocą przybliżyć Wiktor Karpiński - Dajmy szansę Nadziei. do terapii GD-2.
Od zespołu SiePomaga i You Can Be My Angel Foundation za super współpracę i rewelacyjne efekty 
Od naszych lokalnych społeczności, łącznie z cudownymi harcerkami i dziećmi w szkołach, które się mobilizowały dla Wiktorka i organizowały zbiórki, alby mu zapewnić utrzymanie na start we Włoszech.
Od najbliższych, rodziny i przyjaciół za wsparcie i pomoc 
Pierwsza transza za badania kontrolne i terapię GD-2 opłacona, możemy jechać  przed nami jeszcze dwie transze....
Dziękujemy za wszystkie pieniądze i prosimy o jeszcze, abyśmy we Włoszech nie musieli się martwić,że nie starczy na całość leczenia.... dobrze Wam idzie Kochani i prosimy, aby ta fala dobra nie malała, a wręcz przeciwnie... czekamy na tsunami, czyli na moment kiedy zielona kreseczka nawww.siepomaga.pl/zyciebezraka będzie zapełniona  
Pozdrawiamy gorąco z Wiktorkiem wszystkich i każdego z osobna, bo mimo moich szczerych chęci, aby zrobić to osobiście jest to niemożliwe 

sobota, 21 czerwca 2014

Plakaty dla Wiktorka

Kochani przesyłam piękne plakaty, które zostały zrobione przez Szymon Łukasik i za które jeszcze raz serdecznie dziękujemy  Mam nadzieje, że pójdą w obieg i kto będzie miał możliwość to je udostępni lub wydrukuje... aby o moim "Sportakusie" dowiedzieli się Wasi znajomi i rodzina  Pozdrawiam gorąco i dziękujemy za modlitwę, słowa otuchy oraz za każdy grosik     


Wersja mini


lub A4 :)



środa, 18 czerwca 2014

Udało nam się uzyskać termin konsultacji    Huuuuuuura !!!! 30 czerwiec ruszamy z Wiktorkiem :):) 
Kochani, prosimy o mobilizacje. 
Termin mamy 30 czerwca na badania kontrolne do Genui, na które musimy uiścić opłatę, czyli wpłacić pierwsza rate. Czas ucieka... 
Prosimy o wpłaty na siepomaga.pl dla naszego dzielnego Strażaczka żeby mu się udało nadrobić dzieciństwo 

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1508




niedziela, 15 czerwca 2014

15 czerwca .... fatum czy przeznaczenie....

u Wiktorka jak tradycja nakazuje na 15 czerwca (imieniny babci Joli), nie obyło sie bez niespodzianek....

Równo 3 lata temu trafiliśmy ze skierowaniem na oddział z Wiktorkiem i już tam zostalismy na długie miesiące...zaczęliśmy toczyć walkę!!!
a dziś powtórka z rozrywki, zamiast do babci na torcika, to do szpitala na badania, szukanie przyczyny i martwienie sie na zapas 

Wiktorek dostał dziwne, wielkie pecherze, pod pacha i na brzuchu. Na poczatku wydawalo sie,że to ugryzienie od malego komara, ale bolało go to, strasznie swędziało i przede wszystkim sie powiekszylo do wielkich rozmiarow. Później pojawiły sie dwa kolejne, i dziś rano następny....
Wstępna diagnoza jest taka, że albo to powiklania po antybiotyku, albo cos wiruswowego...

Najpioerw sprawdzamy wariant z wirusem, bo to możemy w domu podleczyć,a jesli to powikłania po antybiotyku to musimy na oddzial do poznania jechać. Wikotrek musiałby mieć podane immunoglobuliny.

Na szczęście trafił się miły akcent dzisiejszego dnia, mini wesołe miasteczko i to prawie puściutkie do naszej dyspozycji  poszaleliśmy trochę i troski odeszły na bok, ale mamy się na baczności w najbliższych dniach 
3majcie kciuki aby szybko Wiktorek doszedł do siebie 

pozdrawiamy i prosimy o jakis grosik dla Wiktorka na

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1508

Dziękujemy 

wtorek, 10 czerwca 2014

Wpłaty na SIEPOMAGA

Kochani ruszyła zbiórka dla Wiktorka na portalu fundacji Siepomaga.pl , jeśli ktoś chce wspomóc Wiktorka wyjazd na terapię przeciwciałami GD2 do Włoch, to prosimy o wpłaty, choćby złotówka, każdy grosz ma dla nas znaczenie i daje nadzieje na lepsze jutro...

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1508

piątek, 6 czerwca 2014

Badania kontrolne

Kochani to był dla Wiktorka ciężki tydzień, sporo stresów, długie podróże do klinik no i ból związany z igłami... ale na szczęście wszystkie wyniki są dobre

Zacznijmy od pobytu w W-wie, pierwszy dzień, znacznik, no i 3 place zabaw na pocieszenie, na których musieliśmy baaardzo uważać ze względu na wenflon. Drugi dzień to badanie bez narkozy:) MIBG , podczas, którego nie było gromadzenie znacznika, czyli nie mamy komórek nowotworowych!!! Po badaniu Wiktorek pojechał na obiecany basen, z którego ciężko było go wyciągnąć.
Za kolejne ugoszczenie w stolicy i pomoc w ułatwieniu kontaktu z „siepomaga” dziękuje Wam Kochani Ilona Kiedrowska

Kolejne 350km do domku, rozpakowanie auta, przepakowanie toreb, krótki sen i wyjazd do Poznania.

Tu z kolei był dzień pełen wrażeń dla nas obojgu, bo miałam sporo biegania, między poradniami, a oddziałami szpitalnymi itp… USG- wynik dobry, nie ma żadnych mas w okolicy loży po nadnerczu. Wizyta u audiologa „skomplikowana” , ale pan dr doszedł do takich samych wniosków jak ja, że na chwilę obecną nie będziemy Wiktorowi zakładać aparatów słuchowych, bo mimo kiepskich wyników słuchu, Wiktor rozwija się normalnie na wizytę onkologiczną w poradni przez kolejki prawie brakło czasu… natomiast na oddziale udało nam się ustalić terminy kolejnych badań kontrolnych na początek lipca. Jak nasza tradycja nakazuje Wiktor w same urodziny albo dzień przed będzie miał trepanobiopsję… 4 rok z rzędu będę musiała ponegocjować z lekarzami o inny termin.
Na koniec pobytu w Poznaniu udało mi się dotrzeć do Fundacji „SIEPOMAGA” i ukończyć formalności związane z pojawieniem się na ich stronie informacji o Wiktorka zbiórce na terapie GD2 , dziękuje za miłą współpracę p.Agnieszka Nowik:)

Za dopilnowanie Wiktorka, podczas mojego kursowania po „szpitalnej” dziękuje Mateusz Wiśniewski no i za przekazanie dokumentów dla Natalia Rybicka , której też dziękuje za pomoc

Na szczęście tydzień jeszcze się nie skończył i jutro czeka Wiktorka kolejny miły dzień, który przyćmi niemiłe wydarzenia.... Dzień, który spędzi na dniach strażaka u wuja Marysia ( Mariusza)

Przy okazji dziękuje naszym Pomagaczkom najukochańszym, bo one są jak moja luteina na pamięć przypominają i kontrolują wszystko, a bez nich moja skleroza spowolniła by wyjazd Wiktora na przeciwciała Dziękuje Kochane za wszystko:*

poniedziałek, 2 czerwca 2014

Dzień Dziecka

Wiktorek leży i ogląda bajeczki,a mama ma okazje napisać co się u nas działo, a był to bardzo męczący weekend, który obfitował w wiele wrażeń :) Odwiedziliśmy rodzinę, bo jak nie rocznica ślubu, to okrągły jubileusz urodzin,albo kuzyn kończy 5 latek... no i najważniejsze- Dzień Dziecka!!! Ciężko było znaleść czas na rozrywke tylko dla Wiktorka ale udało się, odwiedziliśmy lunapark w Ślesinie i Wiktorek pojeździł na czerwonych super-autkach, leciał mini helikopterkiem, zjechał RAZ (co było sukcesem) na pompowanej zjeżdżalni, no i poszedł z rodzicami, braciszkiem oraz z babcia Stasią na ulubione frytki i lody :D na większą ilość atrakcji brakło czasu z racji kolejnego torta, który na nas czekał, na kolejnej imprezie rodzinnej. Wiktor niedługo zaśnie to zaczniemy go pakować do Warszawy, jedziemy na scyntygrafie MIBG. Wrócimy w środę wieczorem i musimy pakować się do Poznania na dłuuuuugi dzień na poradniach (onkologicznej i audiologicznej), USG, no i oczywiście KFC :D 3majcie kciuki za wszystkie wyniki, pozdrawiamy