Jestem na fb... śledzę poczynania naszej Pauli... ( i tak jesteś Naszym Ocaleniem ) innch dzieci (za Wszystkich trzymamy kciuki z Wiktorkiem)... znajomych (miło Was zobaczyć, przynajmniej tu...). Ale tak ciężko przychodzi mi napisanie co u nas
Cykl z przeciwciałami rozpoczęliśmy w poniedziałek i to dość optymistycznie, bo udało nam się ujarzmić dzięki morfinie biegunkę... Wiktora jak zazwyczaj nic nie bolało, na nic się nie skarżył...
Ale wszystko zaczęło się od kiedy zaczęli zmniejszać dawkę morfiny... Wiktor miał syndrom "narkomana"... był bardzo rozdrażniony, nie szło się z nim dogadać, spadek apetytu. A w czwartek wieczorem zaczęła się jazda bez trzymanki (jak dla nas). Ruszyło się rozwolnienie, które było "wyciszone morfiną", do tego płacz z tęsknoty za domem, Tatusiem, ruskiem i chęcią kupienia z Dziadkiem obiecanego strażaka... Cały czas było mu "przykro", lament nie do opanowania. Do tego gorączka, ból brzuszka i nóg.... Wcześniej Wiktorkowi się to nie zdarzało, choć słyszeliśmy, że to częste podczas terapii. Do tego problem z naszym nowym pikiem (kateterem), założony w takim miejscu, że przy zgięciu ręką od razu pompy alarmowały, a więc doszły do tego nieprzespane noce...
Dziś stan Wiktorka się trochę poprawił, ale napływ złych informacji sięgnął zenitu, ponieważ o godzinie 15 przyszła pani dr i oświadczyła, że mamy bakterie, wprowadzają nam izolację kontaktową, antybiotyk i co najgorsze- WSTRZYMUJĄ antyGD2 wstępnie na 24h a jutro się okaże, co dalej...
Jest mi strasznie ciężko, bo każdy mówił, że pierwszy cykl jest najgorszy, jeśli chodzi o takie objawy... U nas było inaczej, zaskakująco dobrze, jeszcze w czwartek pewna osoba go pochwaliła, że znosi to najlepiej ze wszystkich dzieci NBL, a teraz... Jest ciężko, bo się nie nastawiałam, że to właśnie w czwartym cyklu może być gorzej...Nie spodziewałam się również izolacji tym bardziej, że Kubusia widziałam tylko przelotem 4 razy... i nie byłam na świeżym powietrzu od paru dni, a to, tutaj, "specjalne" nie sprzyja dłuższym pobytom... niewyspanie i ból głowy staja się być nie do ogarnięcia... byle tylko lepiej i byle do czwartku...
Dziękujemy wszystkim za wsparcie i prosimy o trzymanie kciuków, aby Wiktorek przeszedł resztę cyklu tak jak udawało mu się to we wcześniejszych cyklach...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz