Od poniedziałku zaczynamy terapię przeciwciałami GD-2, która składa się z 5 cykli, a każdy złożony jest z 3 etapów. Wszystkie powinny łącznie trwać około PÓŁ ROKU, albo dłużej w zależności od tego jak Wiktorek będzie je znosił… i jakie w jego przypadku będą skutki uboczne.
Co prawda nie mamy jeszcze wyników trepanobiopsji. Wczoraj Wiktorek miał robione badanie MIBG bez narkozy, wyleżał dzielnie około godzinę, choć ścierpł potwornie to dobry wynik wynagrodził jego trud Natomiast dziś Wiktorek miał wenflonem podany kontrast i prześwietlenie całego ciała w KT (tomografii komputerowej). Następnie poszliśmy na EKG, a później na EEG (zdjęcie zamieszczam poniżej : ). Wszystkie dzisiejsze wyniki były w normie, co zadecydowało o podjęciu decyzji kwalifikującej Wiktorka do terapii.
Dr Garaventa przeprowadził w obecności tłumacza poważną rozmowę o skutkach terapii i o tym, że patrząc w jak zaawansowanej formie przechodził Wiktorek NB(neuroblastomę) nie może zagwarantować wyleczalności. A może się okazać, że choroba mimo naszych starań się nawróci... Uprzedził również o tym, iż pierwszy cykl jest wyznacznikiem tego jak dziecko wszystko zniesie i jak potoczy się leczenie, poinformował, że biorąc pod uwagę statystyki Europejskie z terapii GD-2, zdarzył się przypadek, że dziecko nie przeżyło pierwszego cyklu. Jako matka muszę mieć tego świadomość, bo podpisywałam zgodę na przeprowadzenie eksperymentu z udziałem mojego dziecka.
Dlatego mimo tego jak dążyliśmy do tego momentu, ile nocy nie przespaliśmy, ile trudu w to włożyliśmy, ilu osobom jesteśmy wdzięczni ( a jest ich ogrom) … to dopadły mnie myśli: czy dobrze robię, jak ja się tu znalazłam, do czego to prowadzi, jak się wszystko potoczy… przez chwilę nawet żałowałam, że tak pragnęłam tu być i dostać kwalifikację. Chciałam się znaleźć na moim Zygmuntowie, z Synusiami i Mężem u boku…i uciec z tego przepięknego miejsca, tętniącego życiem i zabawą do mojego, normalnego, szarego życia…. ;(
Już się „ogarnęłam” i mimo moich obaw chciałabym podziękować wszystkim, że jednak Wiktor dostał ta możliwość, żeby teraz jeszcze trochę pocierpieć, ale z większymi szansami na długie, lepsze życie
Kochani kończymy zbiórki, ponieważ Wiktorek ma już zapewnione leczenie, tak szybki termin kwalifikacji jest dla nas przełomowy, bo stało się to w takim ekspresowym tempie, do tego stopnia, że się tego nie spodziewaliśmy i nawet się nie przygotowaliśmy porządnie a wszystko to WASZA zasługa !! Bez Was nie dalibyśmy rady… bez Was nie mielibyśmy szansy przejść ostatniego etapu leczenia NB, która jest naszym przekleństwem, a Wiktora całym życiem.
Do podziękowań przed wyjazdem mogę tylko dodać, że przede wszystkim wyrazy uznania liczą się organizacjom, które stawały na głowie, aby rozkręcić z nami zbiórki dla Wiktorka, m.in. YOU CAN BE MY ANGEL oraz SIEPOMAGA.PL. A także dziewczynom Pomagaczką (uściski dla Was : ) bez Was nikt by nie usłyszał o naszym walecznym Żołnierzyku bez Was nie dałabym rady… To Wasza zasługa Kochani :) :) :) <3
Do grup, którym dziękujemy dołączam lokalne społeczności w obrębie woj. Wielkopolskiego oraz Kuj-Pom.: szkoły i przedszkola ( w Skulsku, Zygmuntowie, Koninie, Boguszycach, Przedszkole Samorządowe w Piotrkowie Kuj.), portale społecznościowe oraz prasa ( f b.pl, konin.lm. pl, tanie-loty. pl oraz Przegląd Koniński ) mieszkańców gminy Skulsk oraz Wierzbinek, sąsiadów i rodzinę…
Wszystkim serdecznie dziękujemy za wielkie serce i zaangażowanie. Nie jesteśmy w stanie spamiętać wszystkich, którzy nam pomogli, dlatego, jeśli kogoś pominęliśmy z bliższego otoczenia to proszę się przypomnieć, a jeśli nikt się nie dopomni to i tak dziękujemy
Dziękujemy każdemu, kto miał swój wkład przysłowiowego „grosika” albo „centa”, każdemu, kto wpierał nas modlitwą i dobrym słowem, każdemu, kogo los naszego dziecka nie był obojętny.
Dziękujemy Fundacji YCBMA oraz Fundacji wrocławskiej Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową za przekazanie pieniędzy na konto kliniki w Genovie za pierwsze transze.
Teraz Kochani proszę Was nadal o modlitwę i trzymanie kciuków za naszego Syna, bo co osiągnęliśmy z Wasza pomocą to aż i tylko czubek góry lodowej, teraz większa część zasług jest w rękach Boga i Wiktorka, aby wszystko przeszło pomyślnie, żeby Wiktorek się nie poddał, żeby nadal walczył tak dzielnie jak przez te wszystkie lata. Mimo tego, że tak jak roczek spędził w szpitalu, a w 2 i 3 dostawał przepustkę na własne żądanie, teraz również urodziny będzie obchodził na oddziale…. Oby nie zniechęciło go to do walki, bo termin przypadnie za tydzień, czyli na koniec pierwszego etapu , pierwszego cyklu i nie będzie wtedy wesoło…. Także pamiętajcie o kciukasach i modlitwie
Pozdrawiamy gorąco i jeszcze raz dziękujemy za wszystko <3
Wiktor, Kubuś, Monika, Łukasz Karpińscy
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz