Tydzień z interleukiną i URODZINKI WIKTORKA :)

Serdecznie dziękujemy wszystkim za złożenie życzeń urodzinowych Wiktorkowi, i te SMSowe, telefoniczne jak i te faccebok'owe :)  za wszystkie buziaczki, uściski, kciuki , baloniki za wszystko
Wiktor uwielbia śpiewać STO LAT i jak zadzwonili z polski to kazał sobie śpiewać, i po powrocie znów maja mu zaśpiewać ( bo mama mu obiecała urodzinki w domku z tortem i z prezentem). Za to rano jak przyszła Pani dr i zaśpiewały mu z pielęgniarkami Happy Birthday to był niezadowolony i miłe Panie w ekspresowym tempie nauczyły się sto lat po polsku :)
Wiktorek dostał prezent od Rodziców dzieci NB z Polski, którzy byli z nami na oddziale, za co jeszcze raz Wam Kochani dziękujemy :)
Później w pokoju zabaw pielęgniarki i wolontariuszki przygotowały dla Wiktorka przyjęcie urodzinowe z tortem babkowym i z prezentem z oddziału :)  Wiktorek był bardzo zadowolony, ale później dostał gorączki i skończyła się imprezka...

Jeśli chodzi o podsumowanie ostatniego tygodnia terapii skończył się w piatek tydzień z samą interleukiną domięśniową,a co za tym idzie z codziennymi gorączkami. Wiktor mimo to trzymał się dzielnie, dochodził do siebie po gorączce i na traktor :)  apetyt, mógł by być leszy,ale i tak nie było źle od wczoraj ma podawane leki dożylnie i doustnie, antybiotyki, które mają go trochę przygotować na jutrzejszy dzień....
Od jutra zaczniemy znów zastrzyki z interleukiną i podaż pierwszych PRZECIWCIAŁ GD2.... Pierwsze doby będą ciężkie, nie wiemy czego się spodziewać, jak zareaguje Wiktor....jakie skutki uboczne wystąpią po podaniu....
Z tego co się osłuchałam od innych rodziców, to u każdego dziecka jest to zupełnie inaczej, tak jak nasze Neuroblastomy różnią się diametralnie od siebie, nie wiadomo nigdy co u jakiego dziecka się wydarzy, jak przebiegnie leczenia, tak samo jest w wypadku tego eksperymentu....
Do piątku interleukina + anty-GD2 ,a od soboty same przeciwciała przez pięć dni.

Trzymajcie nadal kciuki,za Wiktorka, żeby wszystko dobrze się ułożyło i żebyśmy szybko wracali do kraju. Wczoraj się ośmiałam, że nie będzie łatwo i nikt nam tu pączków nie obiecywał... Ale od razu dostaliśmy obietnice dostania pączków w Polsce, po powrocie :)

Pozdrawiamy, buziaki

Juuuupi :) Mamy KWALIFIKACJĘ :)

Kochani, UDAŁO SIĘ, mamy KWALIFIKACJĘ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Od poniedziałku zaczynamy terapię przeciwciałami GD-2, która składa się z 5 cykli, a każdy złożony jest z 3 etapów. Wszystkie powinny łącznie trwać około PÓŁ ROKU, albo dłużej w zależności od tego jak Wiktorek będzie je znosił… i jakie w jego przypadku będą skutki uboczne.

Co prawda nie mamy jeszcze wyników trepanobiopsji. Wczoraj Wiktorek miał robione badanie MIBG bez narkozy, wyleżał dzielnie około godzinę, choć ścierpł potwornie to dobry wynik wynagrodził jego trud Natomiast dziś Wiktorek miał wenflonem podany kontrast i prześwietlenie całego ciała w KT (tomografii komputerowej). Następnie poszliśmy na EKG, a później na EEG (zdjęcie zamieszczam poniżej : ). Wszystkie dzisiejsze wyniki były w normie, co zadecydowało o podjęciu decyzji kwalifikującej Wiktorka do terapii.

Dr Garaventa przeprowadził w obecności tłumacza poważną rozmowę o skutkach terapii i o tym, że patrząc w jak zaawansowanej formie przechodził Wiktorek NB(neuroblastomę) nie może zagwarantować wyleczalności. A może się okazać, że choroba mimo naszych starań się nawróci... Uprzedził również o tym, iż pierwszy cykl jest wyznacznikiem tego jak dziecko wszystko zniesie i jak potoczy się leczenie, poinformował, że biorąc pod uwagę statystyki Europejskie z terapii GD-2, zdarzył się przypadek, że dziecko nie przeżyło pierwszego cyklu. Jako matka muszę mieć tego świadomość, bo podpisywałam zgodę na przeprowadzenie eksperymentu z udziałem mojego dziecka.

Dlatego mimo tego jak dążyliśmy do tego momentu, ile nocy nie przespaliśmy, ile trudu w to włożyliśmy, ilu osobom jesteśmy wdzięczni ( a jest ich ogrom) … to dopadły mnie myśli: czy dobrze robię, jak ja się tu znalazłam, do czego to prowadzi, jak się wszystko potoczy… przez chwilę nawet żałowałam, że tak pragnęłam tu być i dostać kwalifikację. Chciałam się znaleźć na moim Zygmuntowie, z Synusiami i Mężem u boku…i uciec z tego przepięknego miejsca, tętniącego życiem i zabawą do mojego, normalnego, szarego życia…. ;(

Już się „ogarnęłam” i mimo moich obaw chciałabym podziękować wszystkim, że jednak Wiktor dostał ta możliwość, żeby teraz jeszcze trochę pocierpieć, ale z większymi szansami na długie, lepsze życie

Kochani kończymy zbiórki, ponieważ Wiktorek ma już zapewnione leczenie, tak szybki termin kwalifikacji jest dla nas przełomowy, bo stało się to w takim ekspresowym tempie, do tego stopnia, że się tego nie spodziewaliśmy i nawet się nie przygotowaliśmy porządnie a wszystko to WASZA zasługa !! Bez Was nie dalibyśmy rady… bez Was nie mielibyśmy szansy przejść ostatniego etapu leczenia NB, która jest naszym przekleństwem, a Wiktora całym życiem.

Do podziękowań przed wyjazdem mogę tylko dodać, że przede wszystkim wyrazy uznania liczą się organizacjom, które stawały na głowie, aby rozkręcić z nami zbiórki dla Wiktorka, m.in. YOU CAN BE MY ANGEL oraz SIEPOMAGA.PL. A także dziewczynom Pomagaczką (uściski dla Was : ) bez Was nikt by nie usłyszał o naszym walecznym Żołnierzyku bez Was nie dałabym rady… To Wasza zasługa Kochani :) :) :) <3

Do grup, którym dziękujemy dołączam lokalne społeczności w obrębie woj. Wielkopolskiego oraz Kuj-Pom.: szkoły i przedszkola ( w Skulsku, Zygmuntowie, Koninie, Boguszycach, Przedszkole Samorządowe w Piotrkowie Kuj.), portale społecznościowe oraz prasa ( f b.pl, konin.lm. pl, tanie-loty. pl oraz Przegląd Koniński ) mieszkańców gminy Skulsk oraz Wierzbinek, sąsiadów i rodzinę…

Wszystkim serdecznie dziękujemy za wielkie serce i zaangażowanie. Nie jesteśmy w stanie spamiętać wszystkich, którzy nam pomogli, dlatego, jeśli kogoś pominęliśmy z bliższego otoczenia to proszę się przypomnieć, a jeśli nikt się nie dopomni to i tak dziękujemy

Dziękujemy każdemu, kto miał swój wkład przysłowiowego „grosika” albo „centa”, każdemu, kto wpierał nas modlitwą i dobrym słowem, każdemu, kogo los naszego dziecka nie był obojętny.

Dziękujemy Fundacji YCBMA oraz Fundacji wrocławskiej Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową za przekazanie pieniędzy na konto kliniki w Genovie za pierwsze transze.

Teraz Kochani proszę Was nadal o modlitwę i trzymanie kciuków za naszego Syna, bo co osiągnęliśmy z Wasza pomocą to aż i tylko czubek góry lodowej, teraz większa część zasług jest w rękach Boga i Wiktorka, aby wszystko przeszło pomyślnie, żeby Wiktorek się nie poddał, żeby nadal walczył tak dzielnie jak przez te wszystkie lata. Mimo tego, że tak jak roczek spędził w szpitalu, a w 2 i 3 dostawał przepustkę na własne żądanie, teraz również urodziny będzie obchodził na oddziale…. Oby nie zniechęciło go to do walki, bo termin przypadnie za tydzień, czyli na koniec pierwszego etapu , pierwszego cyklu i nie będzie wtedy wesoło…. Także pamiętajcie o kciukasach i modlitwie

Pozdrawiamy gorąco i jeszcze raz dziękujemy za wszystko <3
Wiktor, Kubuś, Monika, Łukasz Karpińscy 

Trepanobiopsja i NYNKA :)

Wiktorek miał dziś robiona trepanobiopsję i mimo obaw udała się prawie bezboleśnie ale niestety musiał być trochę kłuty igłami, 2 wenflony i igła do portu... potrzebowaliśmy do narkozy, później do badań, a w innym szpitalu do podania znacznika promieniotwórczego przed jutrzejszym badaniem MIBG.

Wiktor dopiero kładzie się spać i przypomniało mu się,że nie ma swojej NYNKI kto wtajemniczony to wie jak ona wygląda, ja mogę tylko opowiedzieć,że kiedyś... na początku leczenia była to pieluszka tetrowa... a dziś to jest kawałek szmatki z kilkoma supłami dodałabym zdjęcie,ale wstyd w Genovie mam ją w torebce zawsze przy sobie,ale miałam nadzieje,że skoro w drodze do Włoch jej nie chciał to może zapomni

3majcie kciuki, aby jutrzejsze MIBG i wynik trepanobiopsji, który jest w opracowaniu wyszły pomyślnie

pozdrawiamy wszystkich gorąco, buziaki

post z 1 lipiec 2014 przebieg wyprawy po życie dla Wiktorka

Kochani....

Dotarliśmy do Genovy 29.06.14r o godzinie 23.15
Droga minęła dość spokojnie, deszczowo przez praktycznie całą dobę... z postojami na jedzenie i pobieganie Wiktora, ale ten z posiłkiem mu nie posłużył, bo długo się tym jedzeniem nie nacieszył... Jedyne co zrekompensowało Wiktorkowi dłuuuuugą drogę, to piękne widoki w Szwajcarii i Austrii, bo jechaliśmy przez Alpy.
Mielismy zakwaterowanie w hotelu Tirreno ( 95 euro/dobę ), poszliśmy spać ok 1.30, rano pobudka o 6.45 i śniadanie, którego Wiktor nie ruszył wyprowadzka z hotelu do auta... i na 8.00 do szpitala "Instituto Giannina Gasilnii", oczywiście zanim udało nam się znaleźć odpowiedni budynek i piętro minęło sporo czasu... ok. 9.00 dostaliśmy numerek i czekaliśmy na pobranie krwi z portu. Pielęgniarki miłe,ale Wiktor i tak się napłakał przy pobraniu.
Później wywiad z lekarzem, przy którym pomogła Polka zaprzyjaźniona z naszymi Rodzicami-NB.
Wiktor dostał płyn Lugola do brania przed jutrzejszym podaniem znacznika na badanie MIBG ( zaplanowane na czwartek).
Po pobycie na oddziale zebraliśmy się z rodzicami NB i wolontariuszką polska, żeby poszukać nam nowego noclegu na kolejną noc...
Wiktor zjadł 3małe kawałki pizzy na kolacje i to było na tyle z jego jedzenia przez 2 dni...
Udało im się znaleźć pokój (za 50euro) na jedną noc u starszej Włoszki w piwnicy... która była zalana przez wodę , a więc zaduch od pleśni i niesprzyjające warunki dla Wiktora, ale nie byliśmy wybredni. Lepsze to niż auto. Ale tak samo jak w dniu poprzednim spakowaliśmy się po przebudzeniu i śniadaniu, którego Wiktor znów nie ruszył jechaliśmy wózkiem do szpitala na 8.00
Żadna noc nie była spokojna, Wiktorek w nocy budził się do chwile, płakał za tatusiem, że chce do swojego domu, a nie do szpitala, płakał,że go wszystko boli, brzuszek, głowa, ucho... Dziś w nocy miał temperaturę,a więc od razu dopadł nas stres, że to nam zakłóci kwalifikację... Poszliśmy na oddział. Wiktorek miał pobranie krwi z żyły na koagulologię później Elektrokardiogram i wizyta u anestezjologa przez jutrzejszymi badaniami (trepanobiopsja i podanie znacznika), a na koniec pan dr obejrzał Wiktorka ucho i stwierdził,że jest zaczerwienione. Jak widać gorączka i ból miały swoje podstawy.
Po wizycie na oddziale mieliśmy szukać kolejnego lokum, tym razem poprosiliśmy tłumaczkę, aby poszukała z nami taniego hotelu ale na dłużej, bo byliśmy wymęczeni z Wiktorem tym przenoszeniem się z kąta w kąt... Udało się. Piszę do Was z hotelu Boccadasse, piszę szybko mam ndzieję, że rozszyfrujecie mnie i dlatego już kończe sprawozdanie dla wszystkich, którzy nam dopingują bo muszę połączyć się z mężem i Kubusiem który po wyjeździe mamy, zdążył dostać gorączki, Rotawirusa i odwiedzić panią dr
Pozdrawiamy wszystkich gorąco z upalnej Genovy.