WESOŁYCH ŚWIĄT :)

Kochani, jesteśmy nadal w Genui, czekamy na badania kontrolne, a później utęskniony powrót... 
Rodzina jest w komplecie, Tatuś dojechał i to najważniejsze 
Ale fakt, że spędzamy Święta, tutaj, zawdzięczamy Wam  bez Was by się nie udało... dzięki Waszej pomocy Wiktorek dostał szansę na zastosowanie terapii, która mamy nadzieje, sprawi, że każde następne święta spędzimy w domowym zaciszu  
To Wy nas wspieracie w tych najtrudniejszych chwilach, trzymacie zaciśnięte kciuki, jesteście z nami myślami i sercem,a także polecacie Wiktorka w swojej modlitwie... 
Jeszcze raz dziękujemy i wirtualnie dzielimy się z każdym z Was wigilijnym opłatkiem, ślemy najlepsze życzenia...

Zdrowych, wesołych i pogodnych
Świąt Bożego Narodzenia.
Niech będą one okazją do zadumy,
ale i radości z rodzinnego spotkania.
Niech przyniosą wytchnienie od
codziennych zmagań i trosk.
Oby magia Bożego Narodzenia
przetrwała w nas jak najdłużej!

Życzy Wiktorek z rodziną.

18 GRUDNIA

Wiktorek dziś oficjalnie zakończył przyjmowanie ostatnich przeciwciał !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
                   

Wyszliśmy do domu w poniedziałek z przenośną pompą z przeciwciałami. Pompe dostaliśmy już w sobotę na oddziale, ale chcieliśmy zobaczyć jak Wiktorek zareaguje, a po drugie mój Strażak musi uważać na braciszka, który zazwyczaj nie szczędzi mu "kuksańców" :)

Matczyna intuicja, po raz kolejny nie zawiodła, bo Wiktor "rozwód" ze stacjonarna pompa, a raczej z lekami dożylnymi przeszedł dość drastycznie, bolały go całą noc nóżki, wymiotował rano, a później doszła do tego gorączka.... Doszedł do siebie pod wieczór w niedziele, więc przystanęliśmy na propozycje Pani dr o wyjściu do domu w poniedziałek 

Gorszy weekend wynagrodził jednak przyjazd Tatusia, który przywiózł nam wiele smakołyków z Polski, a zwłaszcza potrawy i ciasta na Wigilię, którą spędzimy w Genui, serdecznie dziękujemy wszystkim zaangażowanym w szykowanie wałówki dla nas  zwłaszcza Ola, Daria, Maro, Klaudia, Anna,Marcin i Karolina, p.Gosia, p.Tereska no i niezastąpiona Babcia Stanisława   

Pompa w domku nie sprawiała żadnych problemów, poza pilnowaniem jej przed małym Łobuzem  Wiktorowi apetyt w miarę dopisywał, chodziliśmy na spacerki, udało nam się nawet wybrać na mini przedstawienie w szpitalu z A.B.E.O. Gdzie furorę zrobił Kubuś zamiast magika 

Dziś w super nastrojach oddaliśmy rano pompę i umówiliśmy się wstępnie na badania kontrolne, które będą przypadały na połowę stycznia... a później już tylko oczekiwanie na wyniki i powrót do DOMU 
Dziś moje chłopaki przeszli ostre cięcie, dodam zdjęcie z nową fryzurą w wannie z niespodzianką 
Od jutra zaczynamy przyjmować Aizoskin, ale to już "pikuś" 

Dziękujemy za to, że jesteście z nami  dziękujemy za wsparcie, kciukasy, modlitwę, będziemy jeszcze na nie liczyć w styczniu podczas badań kontrolnych, które mam nadzieje, będą naszym miłym uwieńczeniem ostatniego półrocza i całych 4 lat 

Pozdrawiamy Was serdecznie
Rodzina w komplecie 

8 GRUDNIA

Długo nas tu nie było....tzn o nas... a raczej o Wiktorku 
Podsumowując wcześniejszy 4 cykl, zderzenie z Clostridium,gdzie po włączeniu antybiotyku Wiktorek doszedł do siebie po 2 dobach, a przeciwciała po 16 godz. zostały przywrócone:) reszta cyklu o ile pamiętam przeszła dość dobrze. Później 2 tygodnie Aizoskinu do łykania, a w międzyczasie coponiedziałkowa wizyta na Day Hospital, gdzie jak tradycja karzę mieliśmy problemy z kateterem....

Mama w domu... próbowała Wiktorka trochę "podtuczyć", kombinowała różne frykasy, a Wiktor i tak większości nie jadł.... Trudno, bardziej "zmuszać" Go już nie mogłam... Na szczęście później przyjechał dziadek, który nie bierze na długie spacery wózka, ciągnie wnusia na stadion, gdzie ćwiczą skoki w dal i biegają po trybunach, więc Wiktor siłą rzeczy musiał trochę się przyłożyć i do wysiłku i do jedzenia. Efekty dziadka oceniam na 600 gram do przodu  zdjęcia ze stadionu może dodam,a Wam może uda się dojrzeć Wiktorka, bo zdjęcie robione z dachu domu.

1 Grudnia rozpoczęliśmy 5 ostatni cykl terapii!!!!!!!!!!
Standardowo od interleukiny, po której pierwszego dnia wystąpiły wymioty , a 4 i 5dnia wysoka temperatura. Poza tym "norma" (co dla różnych ludzi, różnie znaczy...).

6 Grudnia, Mikołajki -zostaliśmy zaproszeni do polskiej restauracji "Kowalski" w Genovie na spotkanie w malutkim gronie polskich dzieci. Wiktorek dostał upominek. Mama się ucieszyła, bo oczywiście nic nie przygotowała dla dzieci do butów. Nie dlatego, że jej się nie chce... Mamy w planach rodzinnych nadrobić wszystkie imprezki po powrocie do Polski, za którą strasznie nam się tęskni...

Wracając do tematu terapii, zaczęliśmy dziś rano. Wstawiliśmy się pieszo na oddział, na 8.30 i musieliśmy czekać za uprzątnięciem pokoju dla nas, Wiktorkowi to jednak nie przeszkadzało, nawet to, że mama go przebrała w ubranko ochronne  mógł choć chwile pojeździć bez "kabli" na ulubionym traktorze  a później, również standardowo... morfina, interleukina, GD2 i pół dnia spania, Synuś budzi się tylko na siusiu, a mama to wykorzystuje na podanie tabletek....
Byle do soboty, bo przyjeżdża do nas Tatuś, tak długo wyczekiwany  

Dziękujemy serdecznie Wszystkim za wsparcie, za wszystkie słowa otuchy, miłe komentarze, trzymanie kciuków, modlitwę.... Kochani, nie wiedząc dlaczego, ale to w Was mam większe oparcie niż w niektórych osobach z bliskiego mi otoczenia, które nie wiedząc dlaczego chyba myślą, że jak się nie mówi o chorobie to ona przestaje istnieć, albo łatwiej jest milczeć jak się nie wie, co napisać bliskim w trudnej sytuacji, albo tak im po prostu wygodniej.... Nieważne... Dziękuje Wam za wszystko i nadal proszę o trzymanie kciuków za pomyślne zakończenie ostatniego cyklu terapii i jeszcze lepsze wyniki badań kontrolnych, po których zobaczymy jak się nasze losy potoczą i kiedy wrócimy do kraju.

Pozdrawiamy serdecznie wszystkich

8 LISTOPAD

Jestem na fb... śledzę poczynania naszej Pauli... ( i tak jesteś Naszym Ocaleniem  ) innch dzieci (za Wszystkich trzymamy kciuki z Wiktorkiem)... znajomych (miło Was zobaczyć, przynajmniej tu...). Ale tak ciężko przychodzi mi napisanie co u nas 

Cykl z przeciwciałami rozpoczęliśmy w poniedziałek i to dość optymistycznie, bo udało nam się ujarzmić dzięki morfinie biegunkę... Wiktora jak zazwyczaj nic nie bolało, na nic się nie skarżył...
Ale wszystko zaczęło się od kiedy zaczęli zmniejszać dawkę morfiny... Wiktor miał syndrom "narkomana"... był bardzo rozdrażniony, nie szło się z nim dogadać, spadek apetytu. A w czwartek wieczorem zaczęła się jazda bez trzymanki (jak dla nas). Ruszyło się rozwolnienie, które było "wyciszone morfiną", do tego płacz z tęsknoty za domem, Tatusiem, ruskiem i chęcią kupienia z Dziadkiem obiecanego strażaka... Cały czas było mu "przykro", lament nie do opanowania. Do tego gorączka, ból brzuszka i nóg.... Wcześniej Wiktorkowi się to nie zdarzało, choć słyszeliśmy, że to częste podczas terapii. Do tego problem z naszym nowym pikiem (kateterem), założony w takim miejscu, że przy zgięciu ręką od razu pompy alarmowały, a więc doszły do tego nieprzespane noce...
Dziś stan Wiktorka się trochę poprawił, ale napływ złych informacji sięgnął zenitu, ponieważ o godzinie 15 przyszła pani dr i oświadczyła, że mamy bakterie, wprowadzają nam izolację kontaktową, antybiotyk i co najgorsze- WSTRZYMUJĄ antyGD2 wstępnie na 24h a jutro się okaże, co dalej...

Jest mi strasznie ciężko, bo każdy mówił, że pierwszy cykl jest najgorszy, jeśli chodzi o takie objawy... U nas było inaczej, zaskakująco dobrze, jeszcze w czwartek pewna osoba go pochwaliła, że znosi to najlepiej ze wszystkich dzieci NBL, a teraz... Jest ciężko, bo się nie nastawiałam, że to właśnie w czwartym cyklu może być gorzej...Nie spodziewałam się również izolacji tym bardziej, że Kubusia widziałam tylko przelotem 4 razy... i nie byłam na świeżym powietrzu od paru dni, a to, tutaj, "specjalne" nie sprzyja dłuższym pobytom... niewyspanie i ból głowy staja się być nie do ogarnięcia... byle tylko lepiej i byle do czwartku...
Dziękujemy wszystkim za wsparcie i prosimy o trzymanie kciuków, aby Wiktorek przeszedł resztę cyklu tak jak udawało mu się to we wcześniejszych cyklach...

3 LISTOPAD

Wiktorek dziś rozpoczął 4 cykl przeciwciał. W tamtym tygodniu podczas interleukiny mieliśmy 2 bardzo wysokie gorączki... a od piątku walczyliśmy z biegunką, ale dziś na szczęście wszystko unormowało się przez morfinę.

Jak zwykle, standardowo, przyszliśmy na oddział, zameldowaliśmy się w naszej "camerze", pobranie krwi, bez igły, bo z nowego kateteru (który zaczął działać  ) jakiś plus... później podłączenie leków. Sala giochi z Maestra i standardowo po interleukinie (niewysoka) gorączka, a po morfinie pół dnia spania, od 14.00 do 21.30... Poza tym Wiktor jest w dobrej formie apetyt jeszcze dopisuje i oby tak zostało  

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

URLOP TACIERZYŃSKI

Tatuś przyjechał w październiku na urlopik i przywiózł dla nas Kubusia :) rodzinka w komplecie, na szczęście spędziliśmy miłe chwile poza murami szpitala....

25 października

Wiktorek wyszedł w poniedziałek ze szpitala, dostaje codziennie 3 dawki antybiotyku doustnie. Jutro wieczorem idziemy na oddział onkologiczny na dwie doby, aby założyli mu nowe wejście centralne. I miejmy nadzieje, że zaczniemy również (już z tygodniowym opóźnieniem) 4 cykl terapii czyli w poniedziałek, po założeniu kateteru dostaniemy interleukinę domięśniową.

Antybiotyk nie sprawia Wiktorkowi problemu, tym bardziej, że podawał go Tatuś… Dziś po południu niestety musiał nas zostawić  przez pobyt na oddziale zakaźnym dwa tygodnie zleciały nam w mgnieniu oka… Na szczęście od poniedziałku nadrobiliśmy trochę straconego czasu  Wiktor miał dużo frajdy, odwiedzaliśmy place zabaw i autka. Kubuś był dobrym kompanem do zabaw  a dziś rano przed wyjazdem Tatusia zademonstrował nam swój pierwszy spacerek na własnych nóżkach, to było dla nas bardzo ważne, że udało nam się uchwycić ten moment, kiedy byliśmy razem z mężem  bo cała rodzinka zobaczy się dopiero na Święta Bożonarodzeniowe… Po wyjeździe Taty, chłopaki zaczęli ćwiczyć chodzenie razem, Kuba stale próbuje, a Wiktor go śledzi i dzielnie pomaga Gdyby nie pobyt Wiktora w poniedziałek na oddziale, świętowalibyśmy pierwsze urodzinki Kubusia w mieszkaniu… a tak musimy je przenieść na powrót, więc chłopcy będą nadrabiać swoje jubileusze w domu ( ale tym prawdziwym, za którym bardzo tęsknimy… ). Jedynym pocieszeniem, jest przyjazd kolejnej Babci, która odwróci Wiktorka uwagę od gorszych dni w szpitalu.

Kochani, prosimy o trzymanie kciuków, aby zabieg operacyjny odbył się bez powikłań, żebyśmy w końcu ruszyli do przodu no i oczywiście aby nas te „miłe” niespodzianki w końcu zaczęły omijać…

Poniżej ostatnie zdjęcia z portem, którego już nie mamy, a jedyny plus tego wszystkiego to, to, że w Polsce nie będziemy się musieli płukać co 4-6 tygodni ... a tym samym będziemy rzadziej w poradni  
Za parę minut, jak Wiktor wyjdzie w końcu z kąpieli, wybierzemy razem więcej zdjęć i pokażemy Wam tylko te miłe chwile, jakie nas spotkały w ostatnim czasie 

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.