Kochani,
na wstępie chciałabym przeprosić za tak długie milczenie… wiele się u
nas działo… a żeby usiąść i podsumować ostatnie wydarzenia, to nie lada
wyzwanie dla mnie, więc czekałam na wenę :)
Drugi cykl zakończyliśmy w czwartek- zostały połknięte ostatnie tabletki Aizoskinu.
Całość 2 cyklu przebiegła dość pozytywnie z małymi perypetiami oczywiście, bo nigdy nie może być za dobrze….
Wiktorkowi przez
niedopatrzenie pielęgniarki ( nie mamy urazy, bo to tylko ludzie, a nie
zaprogramowane maszyny ; ) odkręcił się koreczek od portu, GD2 uciekały
więc w opatrunki, a krew cofnęła się do wężyka … Chciałam wykąpać
Wiktorka i zobaczyłam, to w ostatniej chwili, bo mógł się wykrwawić…
uniknęliśmy jednego, ale nie obyło się bez drugiego- skrzepu w porcie!!!
i co teraz? Panika! Co zrobią? czy usuną port? czy wstrzymają
przeciwciała? Od razu telefon zaufania do cioci Jolci :*
za co dziękuję… dała mi otuchę na odległość z Poznania i czekała ze mną
co dalej…. Po 3 próbach wbicia igły i wstrzyknięcia heparyny, przysłali
chirurga, któremu udało się wstrzyknąć trochę leku. Godzina czekania na
efekty, stawała się być wiecznością
dochodziła 1 w nocy kiedy przyszło nam sprawdzić czy cokolwiek
zdziałaliśmy, krew się nadal nie odciągała!!! ale można było podawać
leki, więc po 3godzinnej przerwie wznowiono podaż GD2 :)
jakiś plus… całą noc nie spałam, bo skrzep poruszał się w porcie i co
rusz blokował podawanie GD2 oraz morfiny, rano nie było efektów na jakie
czekałam… Przełom nastąpił po 2 dniach, przy porannym pobieraniu krwi udało nam się ocalić port, ale emocje jakich nam dostarczył, są nie do opisania ;(
Reszta bez większych komplikacji, jednorazowe niskie gorączki, żadnych
wymiotów, spadków saturacji, narzekania na ból, jesteśmy pozytywnie
zaskoczeni tym jak Wiktorek dzielnie znosi terapię :)
Wyszliśmy planowo ze szpitala, a następnego dnia zaczęliśmy podawać
Aizoskin przez kolejne 14 dni, ale w ostatnim tygodniu, czekał na nas
bonus w postaci pakietu badań kontrolnych po 2 cyklach- MIBG, KT,
trepanobiopsja, zbiórka moczu. Wszystko odbyło się "dość" sprawnie, a co
najważniejsze Kochani, WSZYSTKIE WYNIKI NEGATYWNE !!! :D jupiii :) :) :) :) :)
Dostaliśmy więc przepustkę do następnego, trzeciego cyklu, który rozpoczęliśmy dziś :)
Standardowo udaliśmy się do poradni na badania krwi, wbicie igły do
portu, pobranie 11 probówek krwi, odczekaliśmy swoje, założenie emli i
zastrzyk z interleukiny. Wiktor tak fajnie bawił się z dziećmi, nawet do
„domu” nie chciał wracać a teraz już śpi, mam nadzieje, że nie będzie gorączkował i zniesie dzielnie resztę zastrzyków :)
Dziękujemy wszystkim za modlitwę, wsparcie i słowa otuchy :*
pozdrawiamy serdecznie wszystkich !!!
Poniżej zdjęcie mojego bohatera jak czerpie radość z bardzo przyziemnej rzeczy, jaką jest dmuchawa to suszenia rąk w toalecie:) :D